Et de 10- Je ronge mon frein

Je n’ai pas le choix…

Lundi 29 avril : je reçois la lettre que ma soeur a postée le 15 avril. Deux semaines pour 50 km… Ma voisine intermittente a dû faire le facteur dans le quartier.

J’avais remis à ma sœur la partie « diagnostic » de ces notes pour qu’elle la fasse lire à notre ophtalmo, patron de celui qui m’a examinée en décembre. Il l’a annotée.

D’après lui, si son salarié hausse les épaules à chacune de mes questions, c’est « parce qu’il réfléchit aux deux hypothèses, hyperthyroïdie ou tumeur » et qu’il est difficile d’annoncer à un patient qu’il pourrait avoir une tumeur, bénigne ou cancer.

D’accord, mais dans ce cas, pourquoi me disait-il qu’il n’y avait rien à faire ? C’est seulement sur mon insistance qu’il a rédigé le courrier pour mon médecin traitant demandant un scanner de l’orbite gauche. Et si je n’avais pas méchamment et lourdement insisté, je serais partie bredouille, sans diagnostic, sans examen complémentaire.

Mercredi 1er mai 2013 : coup de fil d’un ami qui m’informe que son épouse vient d’être opérée de l’un de ses méningiomes, qui comprimait, plus que dans ma tête, des centres nerveux. C’est une crise d’épilepsie qui a alerté et fait révéler les tumeurs. Pour elle, tout s’est bien passé : deux jours après une opération de 5 heures, elle trotte dans tous les couloirs, avec juste un peu de mal de tête. Prête pour la 2e opération dans quelques mois.

Pour moi, l’autre méningiome ne pose pas problème pour l’instant. Je suppose qu’ils vont le mettre sous surveillance avec IRM tous les ans. S’il « bouge », il semble qu’il serait facile à traiter par opération ou irradiation. Son emplacement n’inquiète pas.

Vendredi 3 mai : j’ai fait des recherches linguistiques : patient-patience

Samedi 4 mai : une bien mauvaise nouvelle d’un  des nôtres, peut-être plus grave que moi. Mais, bon, il semble qu’il s’en sort relativement bien et, si c’est le cas, on lui dira bientôt qu’il vient de gagner 10 ans de bonus. C’est tout ce que je lui souhaite.

Malgré tout, randonnée cet après-midi : grand soleil, campagne fleurie, sous-bois rafraichissants. Avec le téléphone dans la poche, au cas où, mais il est heureusement resté muet.

Lundi 5 mai : je suis toujours dans l’attente, je tourne un peu en rond. Heureusement, j’ai du travail au jardin. En bidouillant sur le net, j’ai trouvé un forum sur le méningiome ; notamment l’un des intervenants s’inquiétait de devoir être surveillé tous les ans. J’aimerais en être à ce stade.

Dimanche 12 mai : toujours rien. Maintenant, je suppose que je n’aurais aucune nouvelle avant la prochaine réunion multidisciplinaire de Jeudi 24 mai. J’essaie de me faire à l’idée que tôt ou tard ils vont m’ouvrir le crâne. Une chanson tourne dans ma tête (centenaire de Charles Trénet …) :

          Une noix
Qu’y a-t-il à l’intérieur d’une noix ?
Qu’est-ce qu’on y voit ?
Quand elle est fermée
On y voit mille soleils
Tous à tes yeux bleus pareils
On y voit briller la mer (….) 

http://brigittelag.unblog.fr/une-noix/

La fin m’amuse moins…

Mercredi 22 mai : Vous êtes nombreux à vous inquiéter de mon silence, mais c’est que… justement Purpan garde la silence. Toutefois, la réunion pluridisciplinaire se tiendra demain et peut-être bien, enfin ! avec mon dossier. Alors, vendredi ? la semaine prochaine ? Je n’ose plus me fixer de date, mais il faudra bien qu’ils me disent quelque chose.

En attendant, je continue à ronger mon frein.

Ce soir un premier résultat des IRM familiales : rien d’anormal chez mon frère.

Vendredi 24 mai : mon dossier a dû (?…) passer en réunion pluridisciplinaire hier. Je suis crochetée entre le téléphone et la boîte aux lettres. Et pas d’appel aujourd’hui.

ch.9 – Et alors ? Et alors ?…z

Zut Zut   ZUT   ZUT !!! (je suis (trop) polie quand j’écris : rien de nouveau sans doute avant quelques semaines)

Vendredi 26 avril 2013

Vraiment, hier soir, ça m’a sapé le moral. Encore pas de réponse aujourd’hui, on dirait qu’ils le font exprès. L’attente, l’incertitude sont pires que le diagnostic. Pourquoi ne le comprennent-ils pas ?

Bref, départ à 9 heures, j’ai pas le sourire. 7e trajet en 3 mois et ce n’est pas fini. Maminou me raconte des tas de trucs, j’ai la tête ailleurs, la rogne au ventre. Un peu de soleil sur le trajet, temps gris à Toulouse.

Enregistrement. Salle d’attente. Examen avec presque une heure de retard. Ça a l’air d’être un peu pagaillous dans le service, mais tout le monde est gentil, du secrétariat aux médecins. J’ai largement eu le temps de demander s’il serait possible de voir la neurologue entre deux portes ; elle ne reprend que l’après-midi dans ce service.

Ma mère passe son examen sans problème ; ce n’est pas aussi terrible qu’a voulu nous faire croire son frère (douillet, va !… faut dire que ta sœur est dure au mal, elle). En conclusion, il n’apparaît pas de problème neurologique comme on le craignait (qui aurait pu être la conséquence de son traitement à la cordarone). Tout viendrait de l’arthrose du dos. Certains, la plupart à vrai dire, souffrent -et souffrent parfois intensément-, de sciatique ou de cruralgie. Elle, ça n’a pas été douloureux, ça a commencé par des fourmis dans les pieds, mais l’origine dorsale serait similaire. A contrôler par un scanner de la colonne vertébrale (« Encore un examen, mais pour quoi faire ? » me dira-t-elle un peu plus tard).

En attendant 14 heures, je vais chercher, par la navette, les sandwiches dans la voiture. Casse-croûte/café sous le porche du pavillon. Puis salle d’attente avant l’arrivée du Dr D. J’ai dû attendre la fin de sa première consultation avant de la voir. J’ai craint de l’avoir un peu importunée, mais elle me reçoit gentiment.

En fait si elle a annulé notre rendez-vous d’aujourd’hui, c’est tout bonnement parce que la réunion pluridisciplinaire d’hier traitait les dossiers des enfants, donc pas le mien, on le comprend. Toutefois, elle m’indique quand même que le prochain à se plonger dans mon cas (et sans doute bientôt dans ma tête…) est le neurochirurgien, Dr B. Je crois comprendre que mon dossier lui a été remis. La prochaine réunion pluridisciplinaire n’aura lieu que dans un mois, mais il devrait me contacter avant.

C’est donc lui qui décidera du délai d’intervention et pour quoi et avec qui, en fonction de l’évolution, la gène occasionnée d’un côté (mes photos vont servir puisque les IRM et scanner sont trop récents et sans comparatif possible) et des risques encourus de l’autre (proximité de la carotide notamment). Car mon cas est (elle a failli dire « discutable », je l’ai dit pour elle) sujet à discussions.

Ainsi, j’apprends qu’il se pourrait que l’intervention se fasse à « 3 mains » (×2 j’espère…) : le neurochirurgien, un chirurgien de l’œil, un chirurgien maxillo-facial. Il s’agira :

1- d’éliminer le méningiome,

2- de réduire l’exophtalmie (faire rentrer l’œil dans son orbite),

3- de me refaire une binette à peu près reconnaissable (ce qui veut peut-être dire que les deux premiers pourraient faire pas mal de casse…).

Écluse St-Christophe sur le canal

Retour à Agen. Petit arrêt jardin pour bénéficier des conseils avisés de Vincent. 17 heures à la maison. Rien envie de faire, j’ai repris l’écriture.

J’ai remis au Dr D l’adresse de ce blog. Si elle y va et si elle constate des erreurs, j’espère qu’elle me le dira pour que je rectifie. Mais, en fait, l’intérêt de ce genre de publication (si tant est que mon témoignage présente quelque intérêt) ne réside pas tant dans l’exactitude médicale que dans la façon dont le patient vit ce parcours de santé. Un marathon dont on ne connaît ni le lieu d’arrivée ni la durée maximum acceptable.

Ch.8 – Peut-être la dernière semaine d’attente

(c’est ce que j’espérais)

Dimanche 21 avril 2013

En famille, chez ma sœur, 4 générations, avec le plus talentueux des animateurs, mon petit-neveu de 20 mois. J’ai donné un peu plus d’explications à ma sœur, je lui ai remis la lettre de la généticienne pour qu’elle la transmette à son médecin traitant. Elle, elle va la passer son IRM. Quant à mon frère, absent aujourd’hui, c’est son fils qui va le bousculer pour qu’il le fasse, lui veut savoir et il a raison.

A l’occasion de sa consultation, ma sœur a remis à notre ophtalmo (le vrai, pas celui qui m’a examinée en décembre) la partie « diagnostic » de ce récit. Il a eu l’air de le défendre (c’est curieux, il n’est plus dans son cabinet…) et a remis à ma sœur la lettre qu’il avait rédigée pour mon médecin traitant ; malheureusement, le courrier que m’a adressé ma sœur semble s’être perdu.

Ceci dit, même si on en a plaisanté de temps en temps, l’ambiance était plutôt aux rires et sourires et à l’attendrissement entre les deux mini-jumeaux (petits-neveux de mon beau-frère) et les mimiques de notre Léo, infatigable, joueur, câlin, coquin, et plus encore. Tatie Clic a pris plus de 150 photos, reste à en faire le tri.

Jeudi 25 avril

La semaine s’est écoulée doucement, trop lentement. Mardi petite randonnée sur les coteaux de Pont-du-Casse : prés et sentiers fleuris, arbres en fleurs ou en bourgeons, sous-bois parfumés.

J’ai encore loupé un truc : un rendez-vous chez mon homéopathe demain ; pris depuis un mois, je l’ai oublié, et, demain, nous sommes à Toulouse. Consultation reportée presque fin mai, on essaiera de tenir…

Vrai ou faux ? j’ai la nette impression que mon œil a encore « grossi » ces derniers jours ; ma pieuvre continuerait-elle à s’étirer ? Brigitte m’a dit hier que non, mais peut-être que les autres s’habituent.

Elle a voulu me faire essayer ses lunettes de soleil : bien arrondies, bien fermées, elles protègent particulièrement bien de tous les côtés, seulement, moi, elles me tiennent l’œil gauche fermé et, si peu que j’y voie de ce côté-là, il me sert quand même un peu, surtout en conduisant… Je vais chercher les miennes tout à l’heure. Sur les solaires, on laisse bien entendu les deux verres, alors je les ai choisies plus droites, moins protectrices et il va falloir que ma petite opticienne triche sur les branches pour éloigner le verre de l’œil gauche.

Pendant que j’étais au centre d’optique, ma mère m’appelle, paniquée. En préparant ses papiers pour demain, elle voit sur la convocation qu’il fallait confirmer le rendez-vous sous peine d’annulation. Bon, après appel à Purpan, fausse alerte, ils l’attendent bien en fin de matinée pour son électromyographie*.

Le soleil est là tout ce début de semaine, demain nous serons à Toulouse sans doute sous la flotte.

18 h 30 : j’étais au jardin. Ma mère m’appelle : la neurologue, Dr D, essaie de me joindre et a donc appelé ma mère. Hôpital ou mobile, aucun numéro ne répond. J’ai un message sur mon répondeur : elle ne peut pas me recevoir demain… Honnêtement, là, je prends un vilain coup au moral !

*voir dictionnaire

Ch.7 – Un 1er bilan

Vendredi 19 avril 2013

Angoisse ? Impatience ? Je me sens quand même plutôt calme. Départ vers 13 h 30. Un peu de soleil à Agen, presque un temps d’automne à Toulouse.

Enregistrement. Attente-lecture (nous amenons nos bouquins). Au bout d’un moment, l’assistante du Professeur Fraysse vient chercher les scanners et IRM mais nous laisse dans la salle d’attente. Nous sommes reçues par le Professeur toutes les deux en même temps. Étant donné que Maminou n’a pas encore passé son électromyographie* programmée pour vendredi prochain, il traite mon sujet d’abord. Toute mon imagerie médicale est étalée sur son bureau depuis une bonne demi-heure.

Première position : il va falloir choisir entre niveau d’handicap et risques opératoires, en fonction de la vitesse d’aggravation. Les deux séries d’images sont trop rapprochées (scanner le 25 décembre, IRM du 16 janvier) pour permettre d’estimer quelle est la rapidité d’évolution de ma « pieuvre ». L’idéal serait d’attendre un an pour faire une IRM de contrôle qui permettrait de mesurer.

Je lui affirme alors que cela me semble évoluer très vite. Certaines personnes qui ne m’ont pas vues pendant quelques temps réagissent en me regardant. Je lui laisse la planche de photos que j’ai concoctée à leur intention : vision de l’œil de profil en août 2012, janvier et mars 2013. L’aggravation clinique est visible. Il joint ces photos à mon dossier, ainsi que celles de face sur plusieurs années.

Ensuite, il me demande quelle gêne l’exophtalmie représente pour moi. C’est vrai que je n’ai pas mal, mais j’ai l’oreille gauche bouchée en permanence, des acouphènes*, de plus en plus souvent la droite aussi est bouchée ; des douleurs furtives dans l’oreille droite, la face, le front et les dents ; des écoulement nasaux permanents ; une sensation de pression dans l’avant du crâne, comme au début d’un mal de tête, sans toutefois que j’aie de migraine. Et, surtout, cet œil gauche qui pleure en permanence, qui me floute l’image au point que, devant la télé et à l’ordinateur, je le tiens fermé par un mouchoir derrière les lunettes. Et comme les cils balayent le verre de lunette d’une manière agaçante, avec les opticiens, j’ai décidé d’enlever carrément le verre gauche. « Ça ne se voit pas », me dit-il.

Il prend note et envisage d’autres décisions possibles.

Il faut tenir compte du fait qu’il est exclu de toucher à une partie du méningiome qui se trouve trop près de la carotide interne. Peut-être qu’une partie pourrait être opérée, mais, si j’ai tout bien « enregistré », pas celle provoquant l’exophtalmie.

La partie qui repousse l’œil peut être traitée par irradiation. Il faut toutefois savoir que l’irradiation bloque l’évolution du méningiome mais ne le réduit pas. Qui plus est, il peut se former à l’intérieur un œdème qui le gonflerait, donc aggraverait l’exophtalmie. Dans ce cas, il faut voir avec les ophtalmologues s’ils peuvent réduire l’exophtalmie chirurgicalement.

La décision sera donc prise en réunion multidisciplinaire et il me tiendra au courant.

On en vient au dossier de ma mère. En ce qui concerne l’oreille interne, il n’y a pas d’aggravation depuis son implantation cochléaire. Reste ce problème neurologique d’insensibilité de la « chaussette », peut-être dû à la cordarone (traitement cardiologique) prescrite jusqu’à il y a deux ans. L’examen complémentaire prescrit par la neurologue, Dr D, est programmé pour vendredi prochain. Pas de conclusion possible avant cette électromyographie*.

Dans la discussion qu’il a ensuite avec son assistante, je crois comprendre qu’ils ont une réunion multidisciplinaire jeudi prochain et qu’il compte y amener mon dossier. Il appelle le Dr D et lui demande de nous recevoir toutes les deux immédiatement après l’électromyographie*.

C’est donc la neurologue qui m’apportera (toutes ?) les réponses. Une semaine d’attente encore.

Il est presque 17 h 30. Un café à la machine avant de prendre la navette pour le parking. Un peu d’embouteillage sur le périphérique, l’autoroute. Le soleil vers chez nous, de beaux nuages, la campagne qui reverdit, les champs de colza en fleurs. Maminou n’arrête pas de râler que nous n’ayons pas de réponse ferme. Je m’y attendais un peu, mais n’en suis pas plus satisfaite.

Une semaine d’attente encore, une année peut-être. Ah, oui, l’année 2013 est vraiment mal barrée…

*voir dictionnaire

Ch.6- Avant le 1er bilan, l’attente encore

Avril 2013

Le train-train quotidien reprend son cours. Ce dimanche 7, comme tous les dimanches depuis quelques mois, je vais prendre l’apéritif avec Maminou.

Castella

Elle me ressort copie d’une lettre de 1994 adressée par Purpan à son ORL. Outre le constat de l’aggravation de sa surdité due à la présence d’un neurinome* sur le nerf auditif droit, il y est conseillé que ses enfants passent une IRM cérébrale. L’ORL destinataire de ce courrier quittait Agen dans le même temps, pas de transmission à l’époque au médecin traitant, aucune suite n’a été donnée. J’aurais peut-être gagné près de 20 ans… Au moins, si les générations suivantes sont atteintes, les choses seront prises en mains dans de meilleurs délais.

Curieusement, Vincent croit se rappeler avoir été au courant. Il avait seulement 14 ans à cette époque et, en Sciences Nat, il étudiait à ce moment-là le génotype. Mais c’est vrai qu’après avoir vu mon décolleté, le Professeur Fraysse avait dit qu’à l’occasion de l’implantation cochléaire de ma mère, il serait procédé à des analyses de sang. Passé aux oubliettes? Il me semble pourtant avoir entendu que cette analyse n’avait rien donné… Et, après son implantation, je ne l’ai plus emmenée à Toulouse. Elle entendait à nouveau, elle conduisait encore et, par la suite, a préféré le train et les autobus. J’ai recommencé il y a 4 ou 5 ans, quand j’ai pris ma retraite et alors que les difficultés pour se déplacer dans les tunnels de gare et les bus l’handicapaient.

Mardi 9 avril. Ma mère a reçu la convocation pour l’électromyographie* du 26. Elle n’avait pas compris que c’était un examen pour elle seulement, en raison de la perte de sensibilité du bas de la jambe.

Brigitte (l’autre, mon alter ego) vient prendre le café. En fait elle a juste eu le temps de regarder ce que j’avais commencé sur ce blog, parce que je lui ai dit que j’étais nulle et pas patiente... Pourquoi ça la fait rire ? Elle voudrait aussi que j’écrive un livre. En fait, j’aurais aimé écrire, pas des romans, plutôt des nouvelles, mais comme je manque cruellement de l’imagination indispensable….

Mercredi 10. Il faut que j’aille à la Sécu. Pas encore de remboursement des déplacements pour ma mère et je n’ai plus le tarif du kilomètre pour remplir les suivants. Jean-Claude, Prof de Judo ami, voudrait aussi que j’aille faire des photos au club dans l’après-midi. J’avoue que j’ai un peu la flemme mais, dans le fond, j’aime bien côtoyer et croquer ces petits judokas ; et l’ambiance du club est sympa. Aujourd’hui, c’est la fête : Samouraïs et petites Geishas.

Vendredi 12, 19 h 30. Jour pour jour, heure pour heure, dans une semaine exactement, j’aurais au moins un premier aperçu de ce qui m’attend. Quelques amis ont visité et lu ce blog, et merci à eux de leur sollicitude et petits messages. Mais, stop, les copains ! Je n’ai pas écrit ces pages pour me faire plaindre. J’ai encore le moral, ne vous apitoyez pas, vous allez me le sabrer !

Un pointe de printemps

Lundi 15. J’ai reçu la convocation pour le dermatologue le 20 juin. Ça, c’est pour la recherche générique, ce retard ne devrait pas avoir d’influence sur la décision de traitement que j’espère vendredi prochain. Ma mère, elle, n’a rien reçu, contrairement encore une fois à ce qui était prévu. Tant pis, je ne me donne pas la peine d’appeler : nous ferons comme pour la généticienne, je l’emmène avec ou sans convocation, on verra.

Temps magnifique cet après-midi, le jardin m’appelle. Demain, quitte à enfiler la doudoune sur la robe de chambre, je petit-déjeune dehors !

la mise au point? eh ! à plat ventre et en riant, c'est pas évident !

Mardi 16 avril. Temps splendide. Comme prévu petit-déj dehors malgré la fraîcheur, et rando l’après-midi. Il semblerait que certains ont été surpris de me voir, se demandant si je n’étais pas à l’hosto. Et bien, non, c’est pour vendredi prochain et seulement un premier bilan ; et j’espère une décision sur ce qu’ils peuvent/comptent me faire.

Jolie balade du côté de Laugnac. Des sous-bois, des terres encore nues aux multiples tons de brun, des prés, des jachères fleuries. On échange des cours de botanique, on repère les orchidées. J’aurais aimé humer l’air, mais aujourd’hui je ne sens rien, j’ai les deux oreilles bouchées et la droite qui me fait mal de temps en temps. Mais… je ne me sens pas malade, au contraire.

Jeudi 18. Après la grosse chaleur d’hier qui a « aplati » les pensées et le trèfle, un peu de pluie ce matin. Les senteurs montent et je peux humer mon lilas à pleins poumons.

Midi : je reçois le courrier de la généticienne. Très complet, il reprend bien la teneur de notre consultation. Elle prescrit bien qu’il est très souhaitable que nos frères, sœurs et enfants bénéficient d’un contrôle immédiat, à commencer par une IRM cérébrale.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*voir le dictionnaire

Ch.5- Génétique

Jeudi 4 avril 2013 – Généticienne

Départ à midi et demi. L’après-midi commence par la visite chez Cochlear pour l’entretien des appareils de ma mère : remplacement de deux câbles et de l’antenne, nettoyage de l’aimant. Elle regrette ses premiers appareillages dont la maintenance n’était plus assurée, et qui ont été remplacés par ceux de dernière génération après leur adaptation à son implant. Elle semble trouver une amélioration après cette mise au point.

Shéma de l'implant

Arrivée à Purpan avec une heure d’avance. Apparemment j’étais la seule convoquée pour cette consultation. Je me fais donc enregistrer à l’accueil. Quand j’arrive au secrétariat, la secrétaire hésite : elle a deux fois le même nom. En fait, ma mère aussi était inscrite, mais n’a jamais reçu de convocation. Heureusement qu’on avait quelque peu prévu le coup…

Entretien ensemble avec la Généticienne. Elle commence à vouloir parler de ma consultation en dermatologie. Or, cette consultation, je n’ai pas pu l’obtenir malgré une demande insistante, parce que je savais que le Professeur Fraysse l’avait demandée. Ça la contrarie évidemment et elle va faire le nécessaire pour qu’il soit procédé à cet examen. (Un dysfonctionnement de plus dans la paperasserie, ça fait quand même beaucoup, même si on peut concevoir la confusion due aux noms et examens identiques).

Puis, reprise de notre historique, des vertiges de Ménière de Maminou à mon gros œil. Pour elle une question importante : dans les documents de ma mère il est tantôt question de deux méningiomes, tantôt d’un méningiome et d’un neurinome. Nous lui précisons qu’oralement au moins il a toujours parlé d’un neurinome sur le nerf auditif. Ça ne la satisfait guère.

Générations 1 et 4, le passage du relais!

Elle examine tous les petits rubis, et autres « points de beauté » et tâches séborrhéiques de nos épidermes. Puis viennent les questions sur la généalogie. Les ascendants : les parents de ma mère sont décédés avant leurs 60 ans (deux cancers différents), si bienque l’on ignore s’ils auraient eu des symptômes similaires aux nôtres qui ont été découverts après nos 60 ans. Et même, quels auraient été les diagnostics il y a plus de 50 ans ?

Puis on en vient aux frère et sœur de ma mère, ses enfants, ses petits-fils, ses neveux, petit-neveu et petite-nièce, jusqu’à son arrière petit-fils, notre coquin de Léo, 20 mois aujourd’hui. De l’endométriose de ma sœur, Marie-Françoise, à l’otospongiose de ma tante, Jacotte, en passant même par la prothèse du genou de mon frère Jean-Paul, chacun y passe. Je lui raconte un peu les déboires médicaux de ma tante, ses tremblements (pas Parkinson), le désaccord de ses médecins pour le traitement de son hypertension…

Et assez subitement, je me souviens que Denis, son fils, mon cousin et filleul, avait eu, bébé, un angiome dans le dos qui avait été enlevé. Incapable de lui donner plus de précision (c’était il y a quelque 40 ans…), j’appelle ma tante qui discute quelques instants avec le médecin.

Nous reparlons de neurofibromatose (NF) : le type 1 semble pouvoir être éliminé, mais il existe au moins six formes de cette maladie qui consiste, entre autres symptômes, au développement spontané de tumeurs bénignes sur n’importe quelle partie du corps. Le fait que mon IRM médullaire soit négative ne l’exclut pas.

En conclusion, le Dr DD suspecte donc une maladie génétique. Dans un premier temps, elle nous demande un accord signé pour une analyse d’ADN. Elle les a, sans problème. Les analyses sont faites à Paris et il ne faut pas attendre les résultats avant l’automne. Si les analyses sur le gêne dit « NF2″, le plus important dans ce cas, ne révèlent rien, des recherches seront faites sur d’autre gênes. Donc, compter alors au moins 18 mois d’attente…

Étant donné ce délai, dans le courrier qu’elle va nous adresser, elle suggérera que nos frères, sœurs et enfants respectifs se soumettent à une IRM cérébrale afin de déceler le plus tôt possible d’éventuels méningiomes. Document qui sera donc à transmettre à leurs médecins traitants pour ordonnances.

Viendront ensuite les descendants. Le Dr DD veut nous rassurer : on ne va pas leur jeter à la figure le diagnostic sans précaution, on y mettra les formes, ils seront convoqués individuellement avec un psychologue. Comment réagiraient-ils si on leur apprend brutalement que leurs enfants pourraient développer des tumeurs sur tout le corps ? (les photos sur internet sont effectivement horribles, évitez d’y aller...). Autant ma mère que moi, cela nous fait sourire : nous avons parlé de tout ça, tous sont au courant (j’ai même pris des photos du dos de mon fils Vincent), tous attendent le diagnostic pour nous deux, tous sont prêts à prendre, comme toujours, le problème à bras le corps et à se soumettre à tous les examens nécessaires.

Nous sortons de consultation au bout d’une heure un quart. Il est plus de 17 h, la salle d’attente est maintenant vide, le personnel administratif et médical est rare. Le Dr DD se met en quête d’une infirmière pour la prise de sang. C’est un protocole un peu particulier et toutes ne sont pas au courant. Celle qui reste est occupée, nous devons attendre. Maminou s’impatiente, elle veut rentrer chez elle.

aïe !

L’infirmière nous fait enfin signe et va chercher les tubes ad hoc (elle doit être multifonctions : c’est elle qui m’a fait passer l’audiogramme fin janvier ; quand je lui ai dit, ça l’a fait sourire elle m’avait effectivement reconnue). Nous rentrons dans un bureau de consultation. Elle essaie de rassembler tout le matériel nécessaire. Je passe la première : aiguille très fine, je ne sens absolument rien. Pas pareil pour ma mère : impossible de lui trouver les veines aux bras. On parle de la pluie (pas du beau temps aujourd’hui). Enfermée toute la journée, l’infirmière me demande si c’est une pluie fine ; eh oui, c’est une pluie fine, bonne pour ses semis de petits pois…, moi je n’ai pas encore semé mes petites fleurs. Après plusieurs vains essais, bien que ce soit plus douloureux, elle la pique sur la main. L’aiguille est très fine, donc « c’est pas terrible » dixit Maminou.

La navette nous ramène gentiment – nous sommes les dernières clientes – jusqu’à la voiture. Il est plus de 18 h 30, ma sœur nous attend chez Maminou pour un petit repas à trois, je la préviens que nous n’arriverons pas avant 20 h. Maminou culpabilise de nous avoir transmis « ça ». Si on décèle quelque chose chez sa sœur et/ou son frère, c’est que ça vient de plus loin… et quand bien même qu’y pouvait-elle ?

Devant l’apéro – faut bien se soutenir le moral ! – je raconte à ma sœur notre journée et les conclusions. De même au téléphone avec Jacotte. Quand je dis à ma sœur qu’ils seront convoqués individuellement avec un psychologue, ça la fait rire : « Ridicule, ils sont plus fous que nous et on est capables de faire face ».

Je consulte la messagerie du téléphone de Maminou. Un appel de Purpan : convocation le 26 avril pour l’électromyographie demandée par la neurologue. Ce sera après le premier bilan avec le Pfr Fraysse programmé le 19 avril.

Bientôt, le scénic fera la route tout seul.

Gandaille

Ch.4- L’Attente 2 et Ophtalmo

Mars 2013 – Kinésithérapeute, le 15

Plus précisément Ostéopathe. J’ai le bassin bloqué, le dos en marmelade. Ça fait assez longtemps que je ne l’ai pas consulté.

Léo à votre écoute

– Comment ça va, Brigitte ?

– Le dos en pagaille, le reste, ça ne vous regarde pas !

– Oh ! Comment ça ? Je veux tout savoir.

Le doigt sur l’œil gauche, je lui réponds :

– Méningiome.

Il connaît. Je lui résume mon histoire. Il me confirme lui aussi que je suis prise en charge par un service d’excellence.

Des chevilles à la nuque, il me manipule. Ça craque partout, mais tout en douceur. Je repars un peu courbatue, mais déjà le dos plus libre. Dès le lendemain, je peux à nouveau enfiler des collants sans trop de peine, ce qui n’était pas possible depuis plusieurs mois.

Samedi 16 mars, toujours sans ordinateur, je me sers de la tablette que mon frère m’a prêtée. Heureusement, je n’ai rien d’urgent à faire.

J’en profite pour aller chez le coiffeur. La couleur, la coupe, j’ai un peu meilleure mine, ça fait toujours du bien au moral.

Un peu de jardin quand le temps le permet, ça fait aussi du bien. Mais le temps est long. Il faut attendre, attendre… J’espère une réponse un peu précise le 19 avril.

Le jeudi 21 je récupère enfin mon ordinateur. Je dois le réorganiser, réinstaller mes programmes, vérifier. Vincent me fait des mises au point en télémaintenance. C’est moi qui l’ai formé, je suis maintenant largement dépassée et l’appelle au secours assez régulièrement.

Lundi 25 mars 2013 – Ophtalmologue

Nous avions nos rendez-vous à 14 h 20 et prévu d’aller chez Cochlear pour le nettoyage des appareils de ma mère à 16 heures.

Août 2012

Janvier 2013

Nous sommes prises en charge immédiatement et arrivons dans une salle où des blouses blanches procèdent à des examens sur cinq ou six postes. L’ophtalmo, Dr G, n’a pas mon dossier, il faut donc que je lui ré-explique tout, tant pour ma mère que pour moi. Heureusement, les documents papier de toutes mes radios me suivent à toutes les consultations. Examens habituels, tension de l’œil, acuité visuelle. Elle demande un examen du champ visuel.

Je change de couloir pour une autre salle d’attente ; il y en a trois. Un monde fou. Blouses blanches, parents, enfants, et même bébés, tout ça circule d’une porte à l’autre. L’attente est longue pour tout le monde. Des parents doivent être habitués, ils ont apporté ordinateur et jeux vidéo. Une affiche prévient qu’il faut prévoir de une à trois heures, selon le type de consultations et les examens.

Janvier 2013

J’attends, patiemment. Je n’ai pas de montre, je ne sais pas combien de temps.

A un certain moment, une blouse blanche me dit « Je vous prends tout de suite

après » puis s’éloigne avec un autre patient. Je file en courant prévenir Maminou dans une autre salle d’attente. Mauvaise manœuvre : j’ai passé mon tour, à moins d’une minute près.Attente encore.

Enfin mon tour. Cette blouse blanche-là en a une ou deux autres en formation avec elle et leur explique les procédures ; elle est appelée pour avis dans une autre salle. J’attends. Enfin, on commence l’examen, avec l’œil droit d’abord.

Elle est interrompue plusieurs fois. Notamment par une jeune collègue qui vient lui faire le compte-rendu de la consultation d’un jeune patient tout récemment opéré (on lui a entre autre ouvert le crâne) : elle craignait une maladie ou une grave défaillance des yeux, mais une intuition l’a fait procéder à d’autres investigations et il s’avère que la vision est récupérable. Elles semblent toutes deux particulièrement soulagées. Plus tard, Maminou me dira que, dans sa salle d’attente, elle a vu un enfant bien « amoché », crâne bandé, avec sa mère et sa grand’mère apparemment très inquiètes. Mais au cours de la consultation, mère et grand’mère sont tombées dans les bras l’une de l’autre avec des rires et des pleurs de soulagement. Un joli moment.

Bref, mon champ visuel terminé, j’ai droit à des gouttes dans l’œil gauche et je suis ramenée dans la salle d’attente où ma mère patiente, elle a terminé ses examens. Une blouse blanche vient vérifier l’effet des gouttes et me ramène au poste du Dr G. Examen du fond de l’œil, tension des yeux. Elle mesure (je n’ai pas très bien compris comment fonctionne cet outil) l’exophtalmie : 4 mm si j’ai bien entendu.

Le gardien du jardin

Contrairement à ce que je croyais, pas question d’opérer la cataracte. Pour l’œil gauche, étant donné le peu d’acuité visuelle, ce serait inutile. Quant à l’œil droit, j’ai encore un petit 10/10 et on n’opère pas avant de descendre à 6.

Pour l’instant, le méningiome ne touche pas le nerf optique. Elle me confirme ce que je sais déjà : le mal est bénin, son emplacement est malin, difficile d’accès.

Ordonnance pour des lunettes, bon de transport. Sur ma demande, elle fait le point pour ma mère : pas de problème de vue, rien d’anormal, il faut seulement qu’elle se rince l’œil régulièrement avec un peu de dacryosérum.

On sort du service, il est plus de 17 h 30. Je fais un saut au pas de course au Pavillon Ducuing pour voir la secrétaire du Professeur et récupérer une ordonnance pour du matériel de remplacement pour Maminou. Porte close, et c’est manqué aussi pour Cochlear. De toutes façons, nous revenons le 4 avril pour la généticienne.

Retour sur Agen. Cette fois-ci, j’ai un coup de pompe et je m’arrête dix minutes pour prendre un café. Arrivée chez nous à presque 19 h 30. Long après-midi, c’est épuisant de ne rien faire.

Mars-avril 2013

Le prochain rendez-vous est prévu pour le 4 avril après-midi. Une généticienne. C’est cette consultation qu’attendent frères et sœurs.

Mardi 26, il fait beau, presque chaud. Randonnée à Bajamont, un peu de collines et de sous-bois et le tour du lac. Belle lumière pour les photos. Une saine respiration.

Bajamont

Le lendemain, homéopathe. Il essaie de diminuer mes tremblements et quelques petites douleurs éparses. Il me « brûle » les points d’acupuncture dans le dos et sur les avant-bras. Ça m’a bien soulagée avant la visite chez le kiné-ostéopathe, le lendemain. Ils travaillent souvent sur les mêmes patients, dont moi. A nouveau, le kiné me fait craquer, tout en douceur, des chevilles à la nuque. A tous les deux, ils m’ont bien soulagée aussi de cette impression de fatigue dans le bras droit.

Je vais aussi chez l’opticien. A la jeune femme qui me reçoit, je rappelle qu’il y a quelques mois, même au moins un an sans doute, que je suis venue me plaindre à plusieurs reprises parce que mes lunettes étaient mal réglées : les cils qui balayent le verre, c’est désagréable. Je lui ai dit qu’ils auraint dû à ce moment-là m’alerter sur le « gonflement » de l’œil. Aucun d’eux n’a osé. Depuis quelques temps, je me promène avec une paire à laquelle il manque le verre gauche, peu l’ont remarqué. C’est aussi ce qu’on va faire sur les nouvelles montures.

Dimanche de Pâques chez ma sœur. On a fait honneur à son repas. Trop. Bonne journée et même si on en a parlé, on a tous un peu oublié les soucis de santé. L’ambiance est toujours très décontractée chez eux.

Mercredi 3 avril. Ma sœur est en stage sur Agen. Nous finissons l’après-midi au parc naturel Agen-Garonne. Il fait bon, une petite heure de respiration. Dans quelques jours, elle va consulter notre ophtalmologue. Je lui donne les premières pages de ce blog, celles où je relate ma rencontre avec son adjoint, et le résultat du scanner. Ainsi il saura qu’il a mal recruté son collaborateur, à mon avis…

Parc Naturel Agen-Garonne

ch.3- Les examens

Dimanche 10 mars 2013 – Le Laurier Rose

Arrivée à 18 h 30. Très bon accueil. La réceptionniste nous propose la meilleure chambre double mais… à l’étage et sans ascenseur. Elle me voit faire la grimace en regardant Maminou vacillante sur sa canne. Elle se ravise et nous emmène dans un recoin au rez-de-chaussée. Elle s’excuse parce que c’est la seule chambre qui n’a pas été refaite. Tant pis pour les accrocs dans le lino, ça nous convient très bien.

Fanfan et l'hibiscus

Nous nous installons, faisons les lits. Repas servi un peu avant 8 heures. Simple et très bon. Aux résidents de débarrasser et préparer les tables du petit déj. Télé pour les uns, retour aux chambres pour les autres.

J’ai tout ce qu’il faut pour se réveiller à temps, radio-réveil, téléphone… ça ne suffit pas à Maminou qui commence à « trentoler » à 6 heures. Et un tour à la salle de bain pour consulter sa montre, et marmonne « faut pas rater l’heure », et tourne et vire en faisant le maximum (hmm…) pour ne pas me réveiller. Bref, nous étions nettement dans les temps quand on frappe à la porte : « la navette ! » Et zut 25 minutes d’avance, donc départ sans petit déj.

Lundi 11 mars 2013 – Hospitalisation

Arrivée au pavillon Dieulafoy. Pas de problème pour moi. Par contre, pas d’hospitalisation pour Maminou ! J’insiste et on finit par nous envoyer au premier étage pour ne pas manquer les premières consultations. Là, on constate avec les infirmières que, même nom, mêmes examens, l’hospitalisation a été enregistrée à mon nom avec les horaires de Maminou. Grâce à cette paperasserie, nous avons le temps de prendre un café au distributeur et un petit gâteau sorti du sac.

Le temps que tout soit mis d’équerre, que le premier examen soit passé, impossible de mettre la main sur nos cartes et pièces d’identité. Tout le monde s’est mis en chasse et, finalement, on a retrouvé mon dossier dans le tiroir de la table de nuit… A croire que mes petits lutins farceurs m’ont suivie jusqu’ici, ou que je perds la boule.

Agen, le Pont-canal

1er examen : PEA (test de potentialité auditive)

C’est une sorte d’audiogramme. Au lieu que ce soit le patient qui dise « j’entends » « j’entends pas » ce sont des électrodes bien placées qui répondent pendant que le patient pique une sieste de trois quarts d’heure avec des bruits de (petit) marteau piqueur dans les oreilles. Y a plus stressant.

2e examen : VNG (tests vestibulaires)

Là, on vous met un casque sur la tête bien calée, et vous devez suivre des yeux un ou des petits carrés lumineux qui se baladent d’un côté à l’autre de l’écran noir.

Ensuite, l’opérateur explique que, jusque là, il a stimulé les deux centres de l’équilibre en même temps. Maintenant, il va les stimuler séparément, en remplissant l’une après l’autre les deux oreilles, un coup avec de l’eau froide, un coup avec de l’eau chaude. Le but est… de provoquer des vertiges. Pour moi, c’est gagné, mais c’est rapide et pas éprouvant. Ceci dit, à l’époque où j’avais des otites à répétition, j’aurais beaucoup mieux apprécié ce jet d’eau chaude.

Fin des consultations pour aujourd’hui.

Je m’occupe de faire brancher la télé dans la chambre. L’après-midi va être long. Évidemment : panne. Livres, mots croisés, sudoku, manque la crapette et le scrabble (heureusement qu’on n’a pas pensé au scrabble, Maminou m’aurait honteusement battue). Un réparateur TV nous est quand même envoyé rapidement. En attendant la soirée, je pianote sur la tablette numérique, mais je n’ai pas de connexion internet.

Entre deux rendez-vous, j’ai fait un saut jusqu’au secrétariat qui avait été chargé des prises de rendez-vous. Il manque le dermatologue (il n’y en a pas sur Purpan) et j’ignore si Maminou doit ou non voir le généticien avec moi le 4 avril. Questions à poser à Monsieur Fraysse, donc réponses plus tard.

Il fait beau et bon, j’aurais pu aller marcher un peu. Hélas, le soleil passe mal entre les grands bâtiments et tout ce qu’il y a à respirer, c’est tabac (les pauses-cigarette des patients et des professionnels…) et pots d’échappement. J’aspirerais à d’autres fragrances.

Avant le repas, visite d’un médecin, sans formalité, il n’y a rien à conclure dans l’immédiat. Elle confirme à Maminou, qui en doute, que la kiné pourrait améliorer son équilibre.

Nuit difficile. Maminou tourne et vire ou ronfle. Elle dira demain qu’elle n’a pas dormi, mais à 10 heures déjà, elle manquait le contrôle routinier de la tension et de la température. Et la tisane aussi. Une infirmière passe à 2 heures récupérer un portant de perfusion. Maminou ne bouge pas mais, moi, elle me sort du premier sommeil. Impossible de me rendormir, j’ai tout le loisir d’écouter les petits oiseaux.

Mardi 12 mars 2013 – 3e examen : kiné

Mme JJ, très gentiment, me fait passer des tests d’équilibre, debout puis dans un fauteuil qu’elle fait tourner. Là, comme en VNG, j’ai un casque sur la tête monté d’une caméra qui transmet les mouvements des yeux sur un écran. Le résultat n’est pas mauvais, le très léger et ponctuel déséquilibre viendrait plutôt de mes tremblements, à peine perceptibles pourtant. Ces tremblements, c’est vrai que jusqu’à présent je n’y attachais aucune importance et n’en avais pas parlé.

Maminou y passe à son tour. Elle reconnaît Mme JJ qui l’a guidée avant son implantation cochléaire. Confirmation pour elle que les centres de l’équilibre (vestibules) ne se sont pas dégradés, mais que le problème vient bien de sa perte de sensibilité du bas des jambes, gauche surtout.

4e examen : ORL, vertiges et acouphènes

Implant cochléaire

Quand elle reprend la lettre de la neurologue pour ma mère, je me rappelle qu’il y est demandé une prise de sang et un examen (électromyographie) qui n’ont pas été programmés. Le Dr P note pour les infirmières de procéder à cette prise de sang et rédige un rappel pour l’examen musculaire dont la date nous sera communiquée plus tard par téléphone. Elle prescrit aussi de la kinésithérapie pour Maminou.

Retour dans la chambre. Prise de sang pour Maminou. Pour taquiner l’une et l’autre, je la préviens que la petite infirmière est stagiaire ; ça ne fait ni chaud ni froid à ma mère mais intimide la stagiaire, que j’assure quand même de ma confiance et qui s’y prend très bien et en douceur.

Mme JJ, la kiné, apporte à Maminou un « protocole » de petits exercices à faire pour aider à corriger le déséquilibre, et une liste de trois kinésithérapeutes sur Agen, susceptibles de pratiquer la rééducation vestibulaire. Déjà, Maminou refuse de se faire « trimbaler » plusieurs fois par semaine. Elle a pourtant ici la réputation d’une patiente docile, obéissante et volontaire. Je la laisse rouspéter : un de ces kinés travaille avec mon ostéopathe, je lui montrerai l’ordonnance. C’est d’ailleurs lui qui l’avait suivie au début de ses consultations à Toulouse, il y a 20 ans.

Repas, un peu moins fade que les précédents. On attend le café et je m’occupe de la sortie. Maintenant, nous sommes impatientes de quitter les lieux. Le personnel est sympa, le suivi parfait, mais matériellement, c’est pas du trois étoiles, même pas une : les repas seraient corrects s’ils étaient un peu relevés, tout est fade ; fenêtre et store bloqués depuis octobre (je n’invente pas, c’est écrit dessus), pas d’oreiller (ce qui a le plus manqué à Maminou qui l’a remplacé par son pull) ni de couverture supplémentaire (froid au bas des jambes). Enfin, peut-être qu’après la construction des nouveaux pavillons, ils restaureront les anciens…

Les infirmières doivent récupérer les dossiers chez l’ORL, font la feuille de transport et nous descendons. Attente aux guichets d’admissions et sorties, ça bouscule. Attente de la navette en compagnie de la petite stagiaire qui termine son service ; il fait beau mais frais. Retour au Laurier Rose. Maminou s’installe dans la voiture (« un peu chez soi, c’est bon ! »), je vais m’excuser pour notre départ précipité la veille, vérifie que nous ne devons rien, et… en route !

J’avoue avoir trouvé la route longue, je ne me suis quand même pas arrêtée. Je « décharge » Maminou, qui me répète qu’elle est désolée qu’on n’ait rien de précis pour moi : c’était prévu.

A 16 heures, mon feu est allumé, je m’écrase dans mon fauteuil avec un café et j’allume la télé, mon meilleur somnifère.

Patoune

Ch.2- L’attente 1

1er janvier 2013

Je reçois par mail les vœux de Michel : « Annie et moi-même nous vous présentons nos meilleurs vœux de bonheur, de santé, de réussite dans les affaires pour….. 2014, parce que pour 2013…, c’est déjà très mal barré ! »
J’ai éclaté de rire !

3 janvier 2013

Je vais boire un café chez Annie. Elle me fait visiter leur nouvelle demeure. On commence par le grenier. En fait, 2 niveaux séparés par un petit escalier en bois. Au niveau supérieur leurs petit-enfants se sont aménagés un loft avec de vieux meubles. En redescendant, ma manche s’accroche à la rampe, ça me déséquilibre, mais je me rattrape des deux mains à la rampe… qui cède sous mon poids.

Montpezat d'Agenais

Me voilà partie cul par dessus tête dans un magnifique saut périlleux, je démolis une petite étagère chargée de bibelots, j’entends la casse, et je me retrouve assise sur le plancher, les pieds dans le vide au-dessus de l’escalier inférieur (c’est Annie qui devrait faire cette description, elle a tout vu, moi j’ai seulement senti). Alors que j’inventorie mes abattis et cherche ce que j’ai pu me casser, où j’ai mal, elle s’accroche à moi et me tire, peur que je poursuive ma chute dans l’autre escalier :
– Tu peux me lâcher, je suis assise.

Rien de cassé, mais un peu le tournis, je m’assois dans un fauteuil, elle m’apporte des glaçons dans un linge que je coince dans le pantalon, contre la hanche pour éviter un bel hématome. Plus de peur que de mal, la rampe a dû quand même ralentir la chute.

Après la peur, le fou rire : Vivement 2014 !

 

16 janvier 2013 -IRM

Rien de bien nouveau sinon qu’il s’agit d’une méningiomatose, c’est-à-dire qu’il y a plusieurs méningiomes* et des ramifications dont une repousse l’oeil en avant.

Je découvre là le mot « exophtalmie »*. Je rentre le mot sur le net et sur le premier site que je découvre, l’association exolphtalmie/méningiome est très claire. L’ophtalmo que j’ai consulté devrait s’instruire sur le net… Et je réalise que si je n’avais pas eu quelques notions d’optique, si je n’avais pas réagi et contredit son diagnostic, que serait-il advenu de ma santé ? Combien de temps j’aurais perdu ?

Janvier 2013

Que ce mois est long ! En attendant, je fais des recherches dans le photos, mais c’est toujours moi qui suis derrière l’objectif, donc j’en ai très peu. Je rameute chez les amis.

29 sept 2012 : horrible ! fatiguée et prise en plongée, c’est horrible.
19 août 2012 : prise de profil, on voit nettement que l’œil est trop « avancé ».
20 juin 2012 : en petit groupe, d’un peu loin, ça semble quand même évident et le cousin que je n’avais pas revu depuis… 20 ans.. me dit que j’avais effectivement l’œil gonflé ces jours-là.

Je remonte plus loin :
23 février 2007 : 80 ans de Maminou, deux photos où on a l’impression assez nette que la paupière gauche est gonflée.
Janvier 2005 : là, rien d’évident
Juin 2004 : en grossissant la photo, on voit nettement que l’œil gauche est plus gros que le droit.
Ou ça fait au moins 10 ans que j’ai ça, ou c’est une banale dissymétrie du visage.

13 janvier 2013 : Brigitte vient me « croquer » sous tous les angles. On en refera plus tard.

 25 janvier 2013 – Purpan

Ce que je n’avais pas compris, c’est que ma mère avait rendez-vous avec le Professeur Fraysse, chef du service, qu’elle n’avait pas revu depuis son implantation cochléaire, il y a 17 ou 18 ans.

Il lui pose nombre de questions sur sa vie quotidienne. 86 ans, elle vit seule et s’occupe toujours toute seule de sa maison où tout est parfaitement nickel. Pourtant, son manque d’équilibre s’aggrave, elle a de plus en plus de mal à marcher, il lui faut deux cannes, et encore, elle « tangue ». Dans la maison, elle évite la canne et s’accroche aux murs.

Le professeur lui propose de l’hospitaliser 48 heures pour lui faire subir plusieurs examens afin de voir comment corriger peu ou prou ce déséquilibre : ORL, ophtalmo (la vue est importante), kiné… Elle acquiesce bien sûr. Il dicte ses consignes à sa secrétaire.

Je prends alors la parole pour lui rappeler que la dernière fois que je l’ai vu (17/18 ans donc), j’étais plus jeune, il faisait plus chaud et j’avais un profond décolleté sur lequel il avait « flashé », ou plus exactement ce sont mes multiples petits « points de beauté » qui l’avaient intrigué. Il avait alors parlé d’une maladie génétique (un nom à coucher… à l’hosto) et devait faire des analyses de sang sur ma mère. Du doigt, je lui montre mon oeil gauche :
– Méningiomatose.

Je lui présente mes clichés, il ne les regarde même pas, et, sans me demander mon avis, se retourne sur sa secrétaire :
– La même chose pour les deux en même temps et vous ajoutez le dermatologue et la généticienne.
Fin de l’entretien, mais ça, c’est de la prise en charge !

Pendant que Maminou fait vérifier ses appareils, je discute avec ML, l’orthophoniste qui la voit tous les ans. Elle me dit qu’elle avait remarqué une dissymétrie chez moi déjà l’an dernier.

Monflanquin

 

25 janvier (suite) – Neurologue

Nous quittons Purpan pour consulter la neurologue, Dr V., qui suit ma mère depuis le début et qui est maintenant en clinique privée. C’est avec elle que j’avais pris rendez-vous.

Je passe la première en imposant à Maminou, rendue furieuse, de ne pas m’accompagner. Je lui présente mes radios, lui raconte notre entretien avec le Professeur Fraysse. Elle a l’air vraiment désolée pour moi et m’examine des pieds à la tête, mes tâches, points de beauté et autres angiomes, réflexes, sensibilité, etc… Tout a l’air ok. Toutefois, bien que toutes mes « tâches » semblent sans importance, elle craint une neurofibromatose et me prescrit une IRM de la moelle épinière pour détecter d’autres éventuels méningiomes et neurinomes.
Sachant que nous serons suivies maintenant par l’équipe du Pfr Fraysse, elle rédige son compte-rendu à son intention.

Nous rejoignons ma mère dans la salle d’attente et j’autorise le Dr V à tout lui dire, je lève le secret professionnel. Quand même pas vraiment rassurée, Maminou…

Au tour de ma mère, le Dr V l’examine toujours avec énormément de gentillesse et d’attention, s’applique à articuler sans élever le ton pour être bien comprise, constate surtout une perte d’équilibre, particulièrement nette ce jour-là. Essaie de la rassurer sur mon compte. Là encore elle destine son courrier au Professeur Fraysse.

Mon oncle, Jean-Michel, frère de ma mère, notre chauffeur ce jour-là, s’interroge : si c’est de famille qu’en est-il pour nos frères, sœurs, enfants ? Pour ça, il faudra attendre les conclusions du généticien et la fin des examens prescrits par le Professeur. Tout le trajet, ce ne sont que des questions sans réponse…

 

Jeudi 31 janvier 2013 – Purpan Neurologue

La secrétaire du service ORL a fait de son mieux, mais impossible de regrouper tous les examens sur 2 jours. Je n’ai pu que lui dire de faire au mieux pour ne pas multiplier les déplacements. Avant notre départ le 25, elle m’a informée du premier rendez-vous avec la neurologue du service, Dr D, remplaçante du Dr V. J’ai entendu 10 heures : nous nous préparions donc à partir tôt le matin. La veille, je classe les papiers à emporter et je lis le courrier reçu entre temps : le rendez-vous est à 14 heures… Elle a dû me dire 2 heures, et j’ai entendu 10 heures. A part ça, j’ai une bonne audition.

Pour commencer, je passe un audiogramme, c’est l’habitude dans ce service. Apparemment pas excellent, j’ai cette fois-ci l’oreille bouchée.

Le Dr D a déjà bien pris connaissance du dossier de Maminou, l’examine avec encore plus de précision que le Dr V, mais toujours avec cette gentillesse et cette attention qu’on retrouve dans tout le service, constate une insensibilité superficielle de la « chaussette », ce qui contribue au manque d’équilibre. Elle note que ma mère a pris pendant 2 ans de la cordarone qui pourrait avoir des effets secondaires neurologiques.

J’ai droit au même examen. Je lui fais part de la consultation avec le Dr V., car elle n’a pas encore reçu le courrier. Elle me dit que le méningiome* que j’ai derrière la tête ne pose actuellement aucun problème et serait éventuellement facilement accessible. Par contre, la partie orbitale qui pousse l’œil est imbriquée dans un faisceau de petits vaisseaux. J’en conclus qu’il pose problème tant pour une intervention chirurgicale que pour une irradiation. Elle ne me donne aucun avis.

Je confirme que je n’ai aucune douleur ; si quelquefois j’ai le front un peu oppressé, comme quand « le mal de tête monte », ça passe vite et je ne prends aucun médicament. De temps en temps, rarement, j’ai des élancements dans la mâchoire (on ne peut plus incriminer l’hygiène dentaire), ou dans l’oreille droite comme en cas d’otite. Douleurs très brèves et sans écho. Si je prends assez régulièrement du Doliprane, c’est surtout pour le mal de dos. Les seuls dérangements que j’aie sont : l’œil qui s’échappe et qui pleure, le nez qui coule en permanence, le plus souvent l’oreille gauche bouchée.

Le Dr D dicte à son tour ses conclusions pour l’une et pour l’autre, tant à l’attention de l’équipe du Pfr Fraysse qu’à sa consœur le Dr V et notre médecin traitant. Cet échange de conclusions me paraît déontologiquement excellent et particulièrement rassurant pour le patient. Elle note pour mon médecin de faire une demande de prise en charge en ALD (autrement dit prise en charge à 100 % de frais liés à la méningiomatose)

Biganos, le port

Le secrétariat me remet une enveloppe avec convocation en hospitalisation les 11 et 12 mars. Rien pour ma mère. Je m’en inquiète et le signale au Dr D. Elle doit vérifier, et j’apprends au téléphone quelques jours plus tard que le même courrier aurait dû être remis aussi à ma mère. Simple erreur administrative.

Trajet de retour dans les mêmes conditions que le 25, au désespoir de mon oncle : encore plus de questions et toujours pas de réponse.

 Mardi 12 février 2013 – IRM médullaire

RAS, aucune trace sur la moelle épinière. Le diagnostic de neurofibromatose* me semble s’éloigner de plus en plus. Au moins un point positif. Je n’ai en fait aucun des autres symptômes de cette maladie génétique.

Jeudi 28 février 2013

Je reçois enfin le courrier du Dr D (un mois après la consultation…) et peux aller voir mon médecin pour la demande de prise en charge en ALD. Le lendemain, je vais à la Sécu ; le dossier devrait être traité rapidement me dit-on.

Avec la Sécu, que veut dire « rapidement » : ça fait bientôt 3 ans que j’ai signalé une première fois que j’avais perdu ma carte Vitale. J’ai reçu l’accusé réception de ma déclaration avec demande de photo d’identité ce 21 janvier. J’ai répondu le jour suivant. Quand recevrais-je ma carte ? Photo d’identité : heureusement qu’il m’en restait ; je me voyais mal en faire d’autres en ce moment, avec mon « gros neunoeil »…

Février-Mars 2013

Nom d’un chien, que c’est long. Pour une fois, je ne trouve pas que le temps passe trop vite. Je ne suis pas stressée, je dors bien, mais j’ai la tête ailleurs, je suis à côté de mes pompes, du mal à me concentrer, même sur un bouquin. En plus, avec ce fichu temps, je ne vais pratiquement plus en randonnée : sous la pluie, pas question, et patauger 8 ou 10 km dans la boue, j’en ai marre. Pas de randonnée, pas de photo, pas de jardin, il ne me reste plus qu’à bidouiller mes photos sur l’ordinateur. Et me vient l’idée de rédiger ces pages.

Je décide de consulter mon acupuncteur que j’ai tenu au courant de mes déboires. Il me reçoit rapidement et me donne de quoi me rendre plus zen. Également pour calmer mes tremblements.
C’est vrai, j’oubliais : j’ai les mains qui tremblent, depuis toujours, mais c’est devenu parfois très visible et gênant. Du mal pour écrire, notamment : remplir un chèque sans appui de l’avant-bras, ça m’est pratiquement impossible. J’ai mis ça sur le compte du café (me suis mise au déca) et de la souris, parce que je sens une fatigue dans le bras droit, comme si j’avais porté quelque chose de lourd. Ça, j’ai oublié de le dire aux neurologues, mais ça n’a semble-t-il rien à voir avec les méningiomes. Faudra quand même penser à en parler.

Monflanquin

J’ai replongé dans les photos, l’album bébé de Vincent, mon fils. Déjà, c’était moi qui prenais les photos, donc il y en a peu de moi. Août 1981 : eh bien, il semblerait que la paupière gauche soit gonflée… ! Reste plus qu’à demander à Maminou de retrouver de plus vieilles photos, ma communion par exemple… ?

Les médecins auraient dû le voir, me dit-on. Mais quels médecins ? Je suis en pleine forme, je n’ai pas consulté depuis plus de 3 ans, sauf pour une rage de dents qui m’a menée aux urgences quelques jours avant mon premier rendez-vous chez le dentiste.

Pour l’instant, je pense que cela à dû débuter il y a une dizaine d’années. Au moins le développement du méningiome, qu’il soit là ou non depuis la naissance. L’ORL m’a posé un diabolo en mai 2009 et ça faisait déjà près de deux ans que j’étais traitée sans résultat pour cette oreille bouchée et ces écoulements nasaux : antibiotiques, allopathie, homéopathie, inhalations, orthophonie… Et j’avais dû attendre assez longtemps pour consulter, ne souffrant même pas de maux de tête.

Jamais guérie en fait. Seulement soulagée par le diabolo par où ça « pleurait ». Ça ne s’écoulait plus par le nez, mais par l’oreille. Au bout de… disons un an, petit à petit l’oreille s’est re-bouchée et le nez a re-coulé. Avant de revenir chez l’ORL, je me suis fait soigner les dents. Le dentiste a nié que les infections aient pu venir des dents à traiter.

J’en conclus maintenant que tous ces symptômes ne sont dûs ni à l’otite céreuse*, ni à une infection dentaire, ni à une sinusite, ce ne seraient plutôt que des symptômes, bien dûs à ce fichu méningiome*… Il aurait fallu me faire passer un scanner dès 2009 au moins. Mais faut-il prescrire un scanner chaque fois que le patient se plaint du nez qui coule et d’oreille bouchée ? Et le trou de la Sécu, alors …?

Mardi 5 mars 2013

Après-midi rando pour « les pas pressés »
Beau temps avec un vent de tempête. Brigitte est venue faire d’autres photos sous le même angle : l’aggravation de l’exophtalmie est visible. Je pars à la rando en retard ; tant pis, je prendrai le raccourci pour les rejoindre. J’ai pris mon temps, pris des photos, pris le vent, pas pressée, piano, piano.

Arrivée au point de jonction, pas de groupe à l’horizon. Je remonte à leur rencontre sur presque un kilomètre. Personne en vue. J’ai trop pris mon temps, je les ai manqués. Je reprends donc le trajet, tranquillement. A l’arrivée, toujours personne et les voitures sont encore là. Ils arrivent un quart d’heure après. J’ai donc marché plus vite qu’eux, un kilomètre et demi de moins pour aussi une demi-heure de moins. En fait, ça m’a fait du bien de marcher toute seule dans ce vent chaud.

Jeudi 7 mars 2013 – En famille

Monflanquin chez ma sœur. On refait l’histoire. On continue à se poser des questions. Ma sœur et mon beau-frère essaient de « décompresser » Maminou. Quelques fous rires. Bonne journée.

En rentrant, je veux consulter mes mails… PC en panne. Vincent, mon fils, n’a pas le temps de s’en occuper. Je trouve un atelier de jeunes qui me disent que c’est la carte-mère. Ils vont essayer de la remplacer. En attendant, mon frère me prête une tablette. Je ne maîtrise pas ça du tout, mais ça me dépanne.

Vendredi 8 mars 2013

Un saut à la Sécu pour le remboursement des trajets de janvier. J’ai les imprimés qui seront à joindre à chaque déplacement. J’apprends que ma prise en charge à 100 % est acceptée pour la période du 1er juin 2012 au 30 juin 2014 (pourquoi cette rétroactivité à juin 2012 ?…) et aussi que ma carte vitale devrait me parvenir d’ici une dizaine de jours (3 ans que j’en ai déclaré la perte…).

Je suis aussi passée à ma Mutuelle : je n’ai pas reçu les remboursements des scanner, IRM et autres visites pour lesquelles j’ai dû faire l’avance du fait de l’absence de la carte vitale. On ne sait pas pourquoi, mais la Sécu n’a pas fait suivre les documents. On rectifie le tir, reste plus qu’à attendre les virements.

J’ai raconté à mon assureur ma situation, lui ai dit que je rentre à Purpan pour deux jours. J’en ai profité pour vérifier mes garanties : J’ai bien l’option chambre seule. En fait, pour cette fois-ci c’est inutile puisque j’y vais avec ma mère, donc en chambre double.

En rentrant, j’appelle Le Laurier Rose (maison d’accueil péri-hospitalière) pour confirmer notre arrivée pour le repas dimanche soir.

 

*cf. le dictionnaire

Bienvenue dans l’histoire « mon gros oeil et sa pieuvre »

 

Février 2014 : L’histoire s’est bien terminée, j’arrête là mon récit en souhaitant seulement qu’il puisse rassurer ceux qui se trouveraient confrontés à ce type de maladie. Je laisse ce blog ouvert mais pour la photo. Photos-randos, je les ai reprises dès mon retour de l’hôpital, gâtée par un automne particulièrement lumineux, et je continue… A bientôt.

Juillet 2013 : Depuis 5 ou 6 ans, je me plaignais d’oreilles bouchées, du nez qui coule en permanence. Antibiotiques à plusieurs reprises, anti-inflammatoires,  homéopathie, Orl, dentiste, orthophonie, diabolo dans l’oreille gauche… j’ai tout essayé, vainement ; puis j’ai laissé courir, je n’avais mal nulle part ! En 2012, l’œil gauche a commencé à « gonfler »… ça va passer. Juin… septembre, ça s’aggravait et j’ai commencé à m’en « occuper »… Conclusion : oreilles bouchées, nez qui coule, aucune douleur —>> il aurait fallu me faire passer un scanner !…

Je n’ai pas écrit ces pages pour me plaindre, pour me révolter ni pour pleurnicher sur mon sort, plutôt pour faire part de mon expérience tout en mettant de la distance entre la maladie -ma « pieuvre »- et mon ressenti. Les étapes du diagnostic, des examens complémentaires, de la prise de décision sont terminées. Dans un peu moins de 3 mois, la 4e étape, l’opération. L’été passera comme tous les autres étés, sans que je « me prenne la tête » avec ça,  et je sais que j’ai toutes les chances d’être en mesure d’en donner moi-même ici les résultats.

Gros Neunoeil

En attendant, je publierai sans doute quelques photos.

  Pour que l’évènement le plus banal devienne une aventure, il faut et il suffit qu’on se mette à le raconter (J.P.Sartre)

———-

 Sans être vraiment stressée, je tournais en rond, à côté de mes pompes, sans doute plus sonnée que je le croyais, alors je me suis mise à l’écriture…

Bonne lecture à ceux qui en auront la patience,

Bon courage à ceux qui vivent de telles expériences ; écrire, raconter fait du bien, à condition de garder un peu de distance et relativiser.

——–

Mes meilleures photos sont sur http://www.flickr.com/photos/brigitte-lgvr

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ch.1- Le diagnostic

Dimanche 2 décembre 2012 – En famille

– Ma sœur, faut que tu voies un toubib, ça devient gênant !

– C’est toujours cette fichue otite séreuse* ou un peu de sinusite. J’ai souvent l’oreille bouchée, le nez qui coule en permanence, je dois avoir les sinus pleins et c’est ça qui doit gêner l’œil, le « gonfler ». J’ai rendez-vous chez l’ORL et l’ophtalmo. L’ORL ne pourra plus me dire que ça vient de mes dents, là tout est à neuf.

Jeudi 6 décembre 2012 – Ophtalmo

Rendez-vous pris en urgence, ce n’est pas le médecin qui me reçoit mais un de ses adjoints. Je lui explique que, depuis quelques mois, j’ai l’œil gauche « gonflé » et larmoyant, exorbité comme il peut le constater, mais il n’est pas douloureux. Y voyant déjà très peu de cet œil amblyope*, je n’ai pas senti de diminution de l’acuité visuelle.

Oh, oui, il m’a examinée. Consciencieusement. Très consciencieusement. J’ai dû passer deux fois 20 minutes derrière ses appareils. Ébloui, aveuglé, écarquillé, écartelé, dégoulinant de produits et de larmes, mon oeil gauche !

Particulièrement taiseux et tendu, l’ophtalmo. Pas moi. J’attends ses conclusions, et elles tardent à venir. Enfin, il repousse ses appareils, mais seulement pour se mettre à l’ordinateur. Cinq minutes passent encore avant qu’il se retourne vers moi qui attends sagement et, avec un léger accent :

– Votre myopie s’est aggravée, elle est passée de 1,5 en 2002 à 17 (dioptries je suppose), c’est pour ça que votre œil a gonflé.

Interloquée, l’espace d’un éclair, je révise mes cours de physique, mes notions d’optique et reste abasourdie et quelque peu sceptique :

– Ce n’est pas plutôt le contraire ?

– Non (laconique).

Mes questions fusent :

– D’où ça vient ? Est-ce que ça va continuer ? Jusqu’à quand ? Des traitements ?

En guise de réponses je n’obtiens que des haussement d’épaules dubitatifs. Sans doute que ça va continuer. Et il ne sait pas jusqu’à quand. Et non, il n’y a pas de traitement.

La moutarde me monte au nez, il doit le sentir : pour le coup, je dois lui faire « les gros yeux ». Alors, avec un énième haussement d’épaules :

– Si vous voulez, je peux demander à votre médecin de vous prescrire un scanner et une analyse de sang pour la thyroïde.**

Bien sûr que je veux !

La secrétaire cachète le courrier vite vite comme si elle ne voulait pas que je le voie, je ne l’ai donc pas lu. Le soir-même, je suis chez mon médecin que je n’avais pas consulté depuis au moins 2 ans (je suis en parfaite santé, à 65 ans, quelle chance…). Comme moi, il pense plutôt que la myopie s’est aggravée du fait de la déformation de l’œil. Reste à savoir pourquoi cette déformation, donc scanner et analyse de sang, bien qu’un problème de thyroïde semble peu probable, ce qui a été confirmé deux jours plus tard.

21 décembre 2012 – ORL

Non, cette exorbitation n’est pas de son ressort, elle n’a rien à voir avec mon otite séreuse*. Je lui raconte ma visite chez l’ophtalmo. Ça le fait sourire, bien sûr il n’y croit pas.

Il examine mes tympans, extrait le diabolo (à gauche depuis 4 ans), me soumet à un audiogramme. Ce jour-là, je n’ai pas l’oreille bouchée (avec le recul, je précise : ce jour-là). Cet examen révèle une bonne audition, malgré un manque aux deux extrémités à la fois, dans les graves et dans les aigus. (Euh… c’est quoi une bonne audition ?)

– Ça fait longtemps que je dis qu’il me manque des pixels de l’oreille !
Ça l’amuse, mais :
– C’est exactement ça !
Pas de traitement nécessaire, il me demande de le tenir au courant des résultats du scanner.

25 décembre 2012 – En famille

Tout le monde s’affole, moi pas. L’opticien insiste sur le sérieux du sujet. Ils me cassent les pieds : j’ai le scanner le 28, que voulez-vous que je fasse avant ?

28 décembre 2012 – Scanner

Ne parlons pas de l’attente avant et après l’examen.

Je regrette de ne pas me rappeler les termes exacts du Dr Lbt. Il a dû me parler de tumeur bénigne et m’a conseillé de consulter un neurochirurgien à Bordeaux ou Toulouse. Je n’ai réagi que quand il a quitté la cabine et en riant en mon for intérieur : « ça y est, moi aussi j’ai mon méningiome ».

En attendant de régler, je demande à le revoir une minute et je consulte le dossier qu’on vient de me remettre. Et oui, c’est net, je reconnais bien le méningiome* sur le cliché. Je lis le compte-rendu et le dernier paragraphe me fait sourire : « possible méningiome ».

Quand je revois le Dr Lbt, je lui explique que ma mère est suivie depuis 20 ans à Purpan pour un méningiome* et un neurinome*. Le méningiome est stable et ne bougera plus (« c’est un caillou » m’avait dit la neurologue, j’avais répondu que ça fait longtemps dans la famille qu’on sait que Maminou a un caillou dans la tête). Le neurinome a été traité par irradiation il y a 3 ans, s’est légèrement réduit de ce fait et ne bouge plus depuis. Ça le conforte dans son diagnostic de méningiome, il suppose qu’il est là depuis longtemps et insiste pour que je consulte un neurochirurgien. Or, j’ai « la chance » que ma mère ait son contrôle programmé pour le 25 janvier, je vais me coller à son rendez-vous.

Sortie de radiologie, je monte au service ORL. Je dois attendre ; des urgences, un peu de bousculade. J’ai tout le temps de digérer la nouvelle. Pas très inquiète, je sais quels sont les traitements : opération ou irradiation, peut-être les deux. Moi qui ai horreur qu’on fouille dans mes affaires, va falloir que je les laisse m’ouvrir le crâne et ça ne me réjouit guère.

Je lui répète ce que je viens de dire au radiologue. J’ai de « la chance » de pouvoir obtenir un rendez-vous si vite. Attentif à mon cas, il me prescrit une IRM, car le scanner lui paraît insuffisant et il vaut mieux que j’aille à ces consultations avec un maximum d’éléments, ça pourrait me faire gagner quelques semaines.

Je repasse en radiologie et prends rendez-vous pour le 16 janvier.
Il fait nuit, mais l’après-midi n’est pas fini. Déjà deux appels de Maminou sur mon portable, elle s’inquiète et s’impatiente.
– Alors ?
– Eh, eh ! devine : méningiome.
– Tu te fous de moi !?
– Ben, non, méningiome.
Et bien sûr, comm’ d’hab, je me fais eng… pardon houspiller :
– C’est pas vrai ! nom d’un chien, tu n’avais pas autre chose à prendre chez moi ? Nom de dieux de nom de dieux !le

Elle est catastrophée, piétine en rond, jure (oh !) va passer une « mauvaise nuit », moi je vois le bon côté : on sait ce que c’est, c’est bénin, on connaît les traitements, et je vais prendre rendez-vous pour le 25. D’ici là, on ne peut qu’attendre.

*cf. le dictionnaire

** voir ch.10 la réponse de son « patron » (29 avril)