Et de 10- Je ronge mon frein

Je n’ai pas le choix…

Lundi 29 avril : je reçois la lettre que ma soeur a postée le 15 avril. Deux semaines pour 50 km… Ma voisine intermittente a dû faire le facteur dans le quartier.

J’avais remis à ma sœur la partie « diagnostic » de ces notes pour qu’elle la fasse lire à notre ophtalmo, patron de celui qui m’a examinée en décembre. Il l’a annotée.

D’après lui, si son salarié hausse les épaules à chacune de mes questions, c’est « parce qu’il réfléchit aux deux hypothèses, hyperthyroïdie ou tumeur » et qu’il est difficile d’annoncer à un patient qu’il pourrait avoir une tumeur, bénigne ou cancer.

D’accord, mais dans ce cas, pourquoi me disait-il qu’il n’y avait rien à faire ? C’est seulement sur mon insistance qu’il a rédigé le courrier pour mon médecin traitant demandant un scanner de l’orbite gauche. Et si je n’avais pas méchamment et lourdement insisté, je serais partie bredouille, sans diagnostic, sans examen complémentaire.

Mercredi 1er mai 2013 : coup de fil d’un ami qui m’informe que son épouse vient d’être opérée de l’un de ses méningiomes, qui comprimait, plus que dans ma tête, des centres nerveux. C’est une crise d’épilepsie qui a alerté et fait révéler les tumeurs. Pour elle, tout s’est bien passé : deux jours après une opération de 5 heures, elle trotte dans tous les couloirs, avec juste un peu de mal de tête. Prête pour la 2e opération dans quelques mois.

Pour moi, l’autre méningiome ne pose pas problème pour l’instant. Je suppose qu’ils vont le mettre sous surveillance avec IRM tous les ans. S’il « bouge », il semble qu’il serait facile à traiter par opération ou irradiation. Son emplacement n’inquiète pas.

Vendredi 3 mai : j’ai fait des recherches linguistiques : patient-patience

Samedi 4 mai : une bien mauvaise nouvelle d’un  des nôtres, peut-être plus grave que moi. Mais, bon, il semble qu’il s’en sort relativement bien et, si c’est le cas, on lui dira bientôt qu’il vient de gagner 10 ans de bonus. C’est tout ce que je lui souhaite.

Malgré tout, randonnée cet après-midi : grand soleil, campagne fleurie, sous-bois rafraichissants. Avec le téléphone dans la poche, au cas où, mais il est heureusement resté muet.

Lundi 5 mai : je suis toujours dans l’attente, je tourne un peu en rond. Heureusement, j’ai du travail au jardin. En bidouillant sur le net, j’ai trouvé un forum sur le méningiome ; notamment l’un des intervenants s’inquiétait de devoir être surveillé tous les ans. J’aimerais en être à ce stade.

Dimanche 12 mai : toujours rien. Maintenant, je suppose que je n’aurais aucune nouvelle avant la prochaine réunion multidisciplinaire de Jeudi 24 mai. J’essaie de me faire à l’idée que tôt ou tard ils vont m’ouvrir le crâne. Une chanson tourne dans ma tête (centenaire de Charles Trénet …) :

          Une noix
Qu’y a-t-il à l’intérieur d’une noix ?
Qu’est-ce qu’on y voit ?
Quand elle est fermée
On y voit mille soleils
Tous à tes yeux bleus pareils
On y voit briller la mer (….) 

http://brigittelag.unblog.fr/une-noix/

La fin m’amuse moins…

Mercredi 22 mai : Vous êtes nombreux à vous inquiéter de mon silence, mais c’est que… justement Purpan garde la silence. Toutefois, la réunion pluridisciplinaire se tiendra demain et peut-être bien, enfin ! avec mon dossier. Alors, vendredi ? la semaine prochaine ? Je n’ose plus me fixer de date, mais il faudra bien qu’ils me disent quelque chose.

En attendant, je continue à ronger mon frein.

Ce soir un premier résultat des IRM familiales : rien d’anormal chez mon frère.

Vendredi 24 mai : mon dossier a dû (?…) passer en réunion pluridisciplinaire hier. Je suis crochetée entre le téléphone et la boîte aux lettres. Et pas d’appel aujourd’hui.

ch.9 – Et alors ? Et alors ?…z

Zut Zut   ZUT   ZUT !!! (je suis (trop) polie quand j’écris : rien de nouveau sans doute avant quelques semaines)

Vendredi 26 avril 2013

Vraiment, hier soir, ça m’a sapé le moral. Encore pas de réponse aujourd’hui, on dirait qu’ils le font exprès. L’attente, l’incertitude sont pires que le diagnostic. Pourquoi ne le comprennent-ils pas ?

Bref, départ à 9 heures, j’ai pas le sourire. 7e trajet en 3 mois et ce n’est pas fini. Maminou me raconte des tas de trucs, j’ai la tête ailleurs, la rogne au ventre. Un peu de soleil sur le trajet, temps gris à Toulouse.

Enregistrement. Salle d’attente. Examen avec presque une heure de retard. Ça a l’air d’être un peu pagaillous dans le service, mais tout le monde est gentil, du secrétariat aux médecins. J’ai largement eu le temps de demander s’il serait possible de voir la neurologue entre deux portes ; elle ne reprend que l’après-midi dans ce service.

Ma mère passe son examen sans problème ; ce n’est pas aussi terrible qu’a voulu nous faire croire son frère (douillet, va !… faut dire que ta sœur est dure au mal, elle). En conclusion, il n’apparaît pas de problème neurologique comme on le craignait (qui aurait pu être la conséquence de son traitement à la cordarone). Tout viendrait de l’arthrose du dos. Certains, la plupart à vrai dire, souffrent -et souffrent parfois intensément-, de sciatique ou de cruralgie. Elle, ça n’a pas été douloureux, ça a commencé par des fourmis dans les pieds, mais l’origine dorsale serait similaire. A contrôler par un scanner de la colonne vertébrale (« Encore un examen, mais pour quoi faire ? » me dira-t-elle un peu plus tard).

En attendant 14 heures, je vais chercher, par la navette, les sandwiches dans la voiture. Casse-croûte/café sous le porche du pavillon. Puis salle d’attente avant l’arrivée du Dr D. J’ai dû attendre la fin de sa première consultation avant de la voir. J’ai craint de l’avoir un peu importunée, mais elle me reçoit gentiment.

En fait si elle a annulé notre rendez-vous d’aujourd’hui, c’est tout bonnement parce que la réunion pluridisciplinaire d’hier traitait les dossiers des enfants, donc pas le mien, on le comprend. Toutefois, elle m’indique quand même que le prochain à se plonger dans mon cas (et sans doute bientôt dans ma tête…) est le neurochirurgien, Dr B. Je crois comprendre que mon dossier lui a été remis. La prochaine réunion pluridisciplinaire n’aura lieu que dans un mois, mais il devrait me contacter avant.

C’est donc lui qui décidera du délai d’intervention et pour quoi et avec qui, en fonction de l’évolution, la gène occasionnée d’un côté (mes photos vont servir puisque les IRM et scanner sont trop récents et sans comparatif possible) et des risques encourus de l’autre (proximité de la carotide notamment). Car mon cas est (elle a failli dire « discutable », je l’ai dit pour elle) sujet à discussions.

Ainsi, j’apprends qu’il se pourrait que l’intervention se fasse à « 3 mains » (×2 j’espère…) : le neurochirurgien, un chirurgien de l’œil, un chirurgien maxillo-facial. Il s’agira :

1- d’éliminer le méningiome,

2- de réduire l’exophtalmie (faire rentrer l’œil dans son orbite),

3- de me refaire une binette à peu près reconnaissable (ce qui veut peut-être dire que les deux premiers pourraient faire pas mal de casse…).

Écluse St-Christophe sur le canal

Retour à Agen. Petit arrêt jardin pour bénéficier des conseils avisés de Vincent. 17 heures à la maison. Rien envie de faire, j’ai repris l’écriture.

J’ai remis au Dr D l’adresse de ce blog. Si elle y va et si elle constate des erreurs, j’espère qu’elle me le dira pour que je rectifie. Mais, en fait, l’intérêt de ce genre de publication (si tant est que mon témoignage présente quelque intérêt) ne réside pas tant dans l’exactitude médicale que dans la façon dont le patient vit ce parcours de santé. Un marathon dont on ne connaît ni le lieu d’arrivée ni la durée maximum acceptable.

Ch.2- L’attente 1

1er janvier 2013

Je reçois par mail les vœux de Michel : « Annie et moi-même nous vous présentons nos meilleurs vœux de bonheur, de santé, de réussite dans les affaires pour….. 2014, parce que pour 2013…, c’est déjà très mal barré ! »
J’ai éclaté de rire !

3 janvier 2013

Je vais boire un café chez Annie. Elle me fait visiter leur nouvelle demeure. On commence par le grenier. En fait, 2 niveaux séparés par un petit escalier en bois. Au niveau supérieur leurs petit-enfants se sont aménagés un loft avec de vieux meubles. En redescendant, ma manche s’accroche à la rampe, ça me déséquilibre, mais je me rattrape des deux mains à la rampe… qui cède sous mon poids.

Montpezat d'Agenais

Me voilà partie cul par dessus tête dans un magnifique saut périlleux, je démolis une petite étagère chargée de bibelots, j’entends la casse, et je me retrouve assise sur le plancher, les pieds dans le vide au-dessus de l’escalier inférieur (c’est Annie qui devrait faire cette description, elle a tout vu, moi j’ai seulement senti). Alors que j’inventorie mes abattis et cherche ce que j’ai pu me casser, où j’ai mal, elle s’accroche à moi et me tire, peur que je poursuive ma chute dans l’autre escalier :
– Tu peux me lâcher, je suis assise.

Rien de cassé, mais un peu le tournis, je m’assois dans un fauteuil, elle m’apporte des glaçons dans un linge que je coince dans le pantalon, contre la hanche pour éviter un bel hématome. Plus de peur que de mal, la rampe a dû quand même ralentir la chute.

Après la peur, le fou rire : Vivement 2014 !

 

16 janvier 2013 -IRM

Rien de bien nouveau sinon qu’il s’agit d’une méningiomatose, c’est-à-dire qu’il y a plusieurs méningiomes* et des ramifications dont une repousse l’oeil en avant.

Je découvre là le mot « exophtalmie »*. Je rentre le mot sur le net et sur le premier site que je découvre, l’association exolphtalmie/méningiome est très claire. L’ophtalmo que j’ai consulté devrait s’instruire sur le net… Et je réalise que si je n’avais pas eu quelques notions d’optique, si je n’avais pas réagi et contredit son diagnostic, que serait-il advenu de ma santé ? Combien de temps j’aurais perdu ?

Janvier 2013

Que ce mois est long ! En attendant, je fais des recherches dans le photos, mais c’est toujours moi qui suis derrière l’objectif, donc j’en ai très peu. Je rameute chez les amis.

29 sept 2012 : horrible ! fatiguée et prise en plongée, c’est horrible.
19 août 2012 : prise de profil, on voit nettement que l’œil est trop « avancé ».
20 juin 2012 : en petit groupe, d’un peu loin, ça semble quand même évident et le cousin que je n’avais pas revu depuis… 20 ans.. me dit que j’avais effectivement l’œil gonflé ces jours-là.

Je remonte plus loin :
23 février 2007 : 80 ans de Maminou, deux photos où on a l’impression assez nette que la paupière gauche est gonflée.
Janvier 2005 : là, rien d’évident
Juin 2004 : en grossissant la photo, on voit nettement que l’œil gauche est plus gros que le droit.
Ou ça fait au moins 10 ans que j’ai ça, ou c’est une banale dissymétrie du visage.

13 janvier 2013 : Brigitte vient me « croquer » sous tous les angles. On en refera plus tard.

 25 janvier 2013 – Purpan

Ce que je n’avais pas compris, c’est que ma mère avait rendez-vous avec le Professeur Fraysse, chef du service, qu’elle n’avait pas revu depuis son implantation cochléaire, il y a 17 ou 18 ans.

Il lui pose nombre de questions sur sa vie quotidienne. 86 ans, elle vit seule et s’occupe toujours toute seule de sa maison où tout est parfaitement nickel. Pourtant, son manque d’équilibre s’aggrave, elle a de plus en plus de mal à marcher, il lui faut deux cannes, et encore, elle « tangue ». Dans la maison, elle évite la canne et s’accroche aux murs.

Le professeur lui propose de l’hospitaliser 48 heures pour lui faire subir plusieurs examens afin de voir comment corriger peu ou prou ce déséquilibre : ORL, ophtalmo (la vue est importante), kiné… Elle acquiesce bien sûr. Il dicte ses consignes à sa secrétaire.

Je prends alors la parole pour lui rappeler que la dernière fois que je l’ai vu (17/18 ans donc), j’étais plus jeune, il faisait plus chaud et j’avais un profond décolleté sur lequel il avait « flashé », ou plus exactement ce sont mes multiples petits « points de beauté » qui l’avaient intrigué. Il avait alors parlé d’une maladie génétique (un nom à coucher… à l’hosto) et devait faire des analyses de sang sur ma mère. Du doigt, je lui montre mon oeil gauche :
– Méningiomatose.

Je lui présente mes clichés, il ne les regarde même pas, et, sans me demander mon avis, se retourne sur sa secrétaire :
– La même chose pour les deux en même temps et vous ajoutez le dermatologue et la généticienne.
Fin de l’entretien, mais ça, c’est de la prise en charge !

Pendant que Maminou fait vérifier ses appareils, je discute avec ML, l’orthophoniste qui la voit tous les ans. Elle me dit qu’elle avait remarqué une dissymétrie chez moi déjà l’an dernier.

Monflanquin

 

25 janvier (suite) – Neurologue

Nous quittons Purpan pour consulter la neurologue, Dr V., qui suit ma mère depuis le début et qui est maintenant en clinique privée. C’est avec elle que j’avais pris rendez-vous.

Je passe la première en imposant à Maminou, rendue furieuse, de ne pas m’accompagner. Je lui présente mes radios, lui raconte notre entretien avec le Professeur Fraysse. Elle a l’air vraiment désolée pour moi et m’examine des pieds à la tête, mes tâches, points de beauté et autres angiomes, réflexes, sensibilité, etc… Tout a l’air ok. Toutefois, bien que toutes mes « tâches » semblent sans importance, elle craint une neurofibromatose et me prescrit une IRM de la moelle épinière pour détecter d’autres éventuels méningiomes et neurinomes.
Sachant que nous serons suivies maintenant par l’équipe du Pfr Fraysse, elle rédige son compte-rendu à son intention.

Nous rejoignons ma mère dans la salle d’attente et j’autorise le Dr V à tout lui dire, je lève le secret professionnel. Quand même pas vraiment rassurée, Maminou…

Au tour de ma mère, le Dr V l’examine toujours avec énormément de gentillesse et d’attention, s’applique à articuler sans élever le ton pour être bien comprise, constate surtout une perte d’équilibre, particulièrement nette ce jour-là. Essaie de la rassurer sur mon compte. Là encore elle destine son courrier au Professeur Fraysse.

Mon oncle, Jean-Michel, frère de ma mère, notre chauffeur ce jour-là, s’interroge : si c’est de famille qu’en est-il pour nos frères, sœurs, enfants ? Pour ça, il faudra attendre les conclusions du généticien et la fin des examens prescrits par le Professeur. Tout le trajet, ce ne sont que des questions sans réponse…

 

Jeudi 31 janvier 2013 – Purpan Neurologue

La secrétaire du service ORL a fait de son mieux, mais impossible de regrouper tous les examens sur 2 jours. Je n’ai pu que lui dire de faire au mieux pour ne pas multiplier les déplacements. Avant notre départ le 25, elle m’a informée du premier rendez-vous avec la neurologue du service, Dr D, remplaçante du Dr V. J’ai entendu 10 heures : nous nous préparions donc à partir tôt le matin. La veille, je classe les papiers à emporter et je lis le courrier reçu entre temps : le rendez-vous est à 14 heures… Elle a dû me dire 2 heures, et j’ai entendu 10 heures. A part ça, j’ai une bonne audition.

Pour commencer, je passe un audiogramme, c’est l’habitude dans ce service. Apparemment pas excellent, j’ai cette fois-ci l’oreille bouchée.

Le Dr D a déjà bien pris connaissance du dossier de Maminou, l’examine avec encore plus de précision que le Dr V, mais toujours avec cette gentillesse et cette attention qu’on retrouve dans tout le service, constate une insensibilité superficielle de la « chaussette », ce qui contribue au manque d’équilibre. Elle note que ma mère a pris pendant 2 ans de la cordarone qui pourrait avoir des effets secondaires neurologiques.

J’ai droit au même examen. Je lui fais part de la consultation avec le Dr V., car elle n’a pas encore reçu le courrier. Elle me dit que le méningiome* que j’ai derrière la tête ne pose actuellement aucun problème et serait éventuellement facilement accessible. Par contre, la partie orbitale qui pousse l’œil est imbriquée dans un faisceau de petits vaisseaux. J’en conclus qu’il pose problème tant pour une intervention chirurgicale que pour une irradiation. Elle ne me donne aucun avis.

Je confirme que je n’ai aucune douleur ; si quelquefois j’ai le front un peu oppressé, comme quand « le mal de tête monte », ça passe vite et je ne prends aucun médicament. De temps en temps, rarement, j’ai des élancements dans la mâchoire (on ne peut plus incriminer l’hygiène dentaire), ou dans l’oreille droite comme en cas d’otite. Douleurs très brèves et sans écho. Si je prends assez régulièrement du Doliprane, c’est surtout pour le mal de dos. Les seuls dérangements que j’aie sont : l’œil qui s’échappe et qui pleure, le nez qui coule en permanence, le plus souvent l’oreille gauche bouchée.

Le Dr D dicte à son tour ses conclusions pour l’une et pour l’autre, tant à l’attention de l’équipe du Pfr Fraysse qu’à sa consœur le Dr V et notre médecin traitant. Cet échange de conclusions me paraît déontologiquement excellent et particulièrement rassurant pour le patient. Elle note pour mon médecin de faire une demande de prise en charge en ALD (autrement dit prise en charge à 100 % de frais liés à la méningiomatose)

Biganos, le port

Le secrétariat me remet une enveloppe avec convocation en hospitalisation les 11 et 12 mars. Rien pour ma mère. Je m’en inquiète et le signale au Dr D. Elle doit vérifier, et j’apprends au téléphone quelques jours plus tard que le même courrier aurait dû être remis aussi à ma mère. Simple erreur administrative.

Trajet de retour dans les mêmes conditions que le 25, au désespoir de mon oncle : encore plus de questions et toujours pas de réponse.

 Mardi 12 février 2013 – IRM médullaire

RAS, aucune trace sur la moelle épinière. Le diagnostic de neurofibromatose* me semble s’éloigner de plus en plus. Au moins un point positif. Je n’ai en fait aucun des autres symptômes de cette maladie génétique.

Jeudi 28 février 2013

Je reçois enfin le courrier du Dr D (un mois après la consultation…) et peux aller voir mon médecin pour la demande de prise en charge en ALD. Le lendemain, je vais à la Sécu ; le dossier devrait être traité rapidement me dit-on.

Avec la Sécu, que veut dire « rapidement » : ça fait bientôt 3 ans que j’ai signalé une première fois que j’avais perdu ma carte Vitale. J’ai reçu l’accusé réception de ma déclaration avec demande de photo d’identité ce 21 janvier. J’ai répondu le jour suivant. Quand recevrais-je ma carte ? Photo d’identité : heureusement qu’il m’en restait ; je me voyais mal en faire d’autres en ce moment, avec mon « gros neunoeil »…

Février-Mars 2013

Nom d’un chien, que c’est long. Pour une fois, je ne trouve pas que le temps passe trop vite. Je ne suis pas stressée, je dors bien, mais j’ai la tête ailleurs, je suis à côté de mes pompes, du mal à me concentrer, même sur un bouquin. En plus, avec ce fichu temps, je ne vais pratiquement plus en randonnée : sous la pluie, pas question, et patauger 8 ou 10 km dans la boue, j’en ai marre. Pas de randonnée, pas de photo, pas de jardin, il ne me reste plus qu’à bidouiller mes photos sur l’ordinateur. Et me vient l’idée de rédiger ces pages.

Je décide de consulter mon acupuncteur que j’ai tenu au courant de mes déboires. Il me reçoit rapidement et me donne de quoi me rendre plus zen. Également pour calmer mes tremblements.
C’est vrai, j’oubliais : j’ai les mains qui tremblent, depuis toujours, mais c’est devenu parfois très visible et gênant. Du mal pour écrire, notamment : remplir un chèque sans appui de l’avant-bras, ça m’est pratiquement impossible. J’ai mis ça sur le compte du café (me suis mise au déca) et de la souris, parce que je sens une fatigue dans le bras droit, comme si j’avais porté quelque chose de lourd. Ça, j’ai oublié de le dire aux neurologues, mais ça n’a semble-t-il rien à voir avec les méningiomes. Faudra quand même penser à en parler.

Monflanquin

J’ai replongé dans les photos, l’album bébé de Vincent, mon fils. Déjà, c’était moi qui prenais les photos, donc il y en a peu de moi. Août 1981 : eh bien, il semblerait que la paupière gauche soit gonflée… ! Reste plus qu’à demander à Maminou de retrouver de plus vieilles photos, ma communion par exemple… ?

Les médecins auraient dû le voir, me dit-on. Mais quels médecins ? Je suis en pleine forme, je n’ai pas consulté depuis plus de 3 ans, sauf pour une rage de dents qui m’a menée aux urgences quelques jours avant mon premier rendez-vous chez le dentiste.

Pour l’instant, je pense que cela à dû débuter il y a une dizaine d’années. Au moins le développement du méningiome, qu’il soit là ou non depuis la naissance. L’ORL m’a posé un diabolo en mai 2009 et ça faisait déjà près de deux ans que j’étais traitée sans résultat pour cette oreille bouchée et ces écoulements nasaux : antibiotiques, allopathie, homéopathie, inhalations, orthophonie… Et j’avais dû attendre assez longtemps pour consulter, ne souffrant même pas de maux de tête.

Jamais guérie en fait. Seulement soulagée par le diabolo par où ça « pleurait ». Ça ne s’écoulait plus par le nez, mais par l’oreille. Au bout de… disons un an, petit à petit l’oreille s’est re-bouchée et le nez a re-coulé. Avant de revenir chez l’ORL, je me suis fait soigner les dents. Le dentiste a nié que les infections aient pu venir des dents à traiter.

J’en conclus maintenant que tous ces symptômes ne sont dûs ni à l’otite céreuse*, ni à une infection dentaire, ni à une sinusite, ce ne seraient plutôt que des symptômes, bien dûs à ce fichu méningiome*… Il aurait fallu me faire passer un scanner dès 2009 au moins. Mais faut-il prescrire un scanner chaque fois que le patient se plaint du nez qui coule et d’oreille bouchée ? Et le trou de la Sécu, alors …?

Mardi 5 mars 2013

Après-midi rando pour « les pas pressés »
Beau temps avec un vent de tempête. Brigitte est venue faire d’autres photos sous le même angle : l’aggravation de l’exophtalmie est visible. Je pars à la rando en retard ; tant pis, je prendrai le raccourci pour les rejoindre. J’ai pris mon temps, pris des photos, pris le vent, pas pressée, piano, piano.

Arrivée au point de jonction, pas de groupe à l’horizon. Je remonte à leur rencontre sur presque un kilomètre. Personne en vue. J’ai trop pris mon temps, je les ai manqués. Je reprends donc le trajet, tranquillement. A l’arrivée, toujours personne et les voitures sont encore là. Ils arrivent un quart d’heure après. J’ai donc marché plus vite qu’eux, un kilomètre et demi de moins pour aussi une demi-heure de moins. En fait, ça m’a fait du bien de marcher toute seule dans ce vent chaud.

Jeudi 7 mars 2013 – En famille

Monflanquin chez ma sœur. On refait l’histoire. On continue à se poser des questions. Ma sœur et mon beau-frère essaient de « décompresser » Maminou. Quelques fous rires. Bonne journée.

En rentrant, je veux consulter mes mails… PC en panne. Vincent, mon fils, n’a pas le temps de s’en occuper. Je trouve un atelier de jeunes qui me disent que c’est la carte-mère. Ils vont essayer de la remplacer. En attendant, mon frère me prête une tablette. Je ne maîtrise pas ça du tout, mais ça me dépanne.

Vendredi 8 mars 2013

Un saut à la Sécu pour le remboursement des trajets de janvier. J’ai les imprimés qui seront à joindre à chaque déplacement. J’apprends que ma prise en charge à 100 % est acceptée pour la période du 1er juin 2012 au 30 juin 2014 (pourquoi cette rétroactivité à juin 2012 ?…) et aussi que ma carte vitale devrait me parvenir d’ici une dizaine de jours (3 ans que j’en ai déclaré la perte…).

Je suis aussi passée à ma Mutuelle : je n’ai pas reçu les remboursements des scanner, IRM et autres visites pour lesquelles j’ai dû faire l’avance du fait de l’absence de la carte vitale. On ne sait pas pourquoi, mais la Sécu n’a pas fait suivre les documents. On rectifie le tir, reste plus qu’à attendre les virements.

J’ai raconté à mon assureur ma situation, lui ai dit que je rentre à Purpan pour deux jours. J’en ai profité pour vérifier mes garanties : J’ai bien l’option chambre seule. En fait, pour cette fois-ci c’est inutile puisque j’y vais avec ma mère, donc en chambre double.

En rentrant, j’appelle Le Laurier Rose (maison d’accueil péri-hospitalière) pour confirmer notre arrivée pour le repas dimanche soir.

 

*cf. le dictionnaire

ch.1- Le diagnostic

Dimanche 2 décembre 2012 – En famille

– Ma sœur, faut que tu voies un toubib, ça devient gênant !

– C’est toujours cette fichue otite séreuse* ou un peu de sinusite. J’ai souvent l’oreille bouchée, le nez qui coule en permanence, je dois avoir les sinus pleins et c’est ça qui doit gêner l’œil, le « gonfler ». J’ai rendez-vous chez l’ORL et l’ophtalmo. L’ORL ne pourra plus me dire que ça vient de mes dents, là tout est à neuf.

Jeudi 6 décembre 2012 – Ophtalmo

Rendez-vous pris en urgence, ce n’est pas le médecin qui me reçoit mais un de ses adjoints. Je lui explique que, depuis quelques mois, j’ai l’œil gauche « gonflé » et larmoyant, exorbité comme il peut le constater, mais il n’est pas douloureux. Y voyant déjà très peu de cet œil amblyope*, je n’ai pas senti de diminution de l’acuité visuelle.

Oh, oui, il m’a examinée. Consciencieusement. Très consciencieusement. J’ai dû passer deux fois 20 minutes derrière ses appareils. Ébloui, aveuglé, écarquillé, écartelé, dégoulinant de produits et de larmes, mon oeil gauche !

Particulièrement taiseux et tendu, l’ophtalmo. Pas moi. J’attends ses conclusions, et elles tardent à venir. Enfin, il repousse ses appareils, mais seulement pour se mettre à l’ordinateur. Cinq minutes passent encore avant qu’il se retourne vers moi qui attends sagement et, avec un léger accent :

– Votre myopie s’est aggravée, elle est passée de 1,5 en 2002 à 17 (dioptries je suppose), c’est pour ça que votre œil a gonflé.

Interloquée, l’espace d’un éclair, je révise mes cours de physique, mes notions d’optique et reste abasourdie et quelque peu sceptique :

– Ce n’est pas plutôt le contraire ?

– Non (laconique).

Mes questions fusent :

– D’où ça vient ? Est-ce que ça va continuer ? Jusqu’à quand ? Des traitements ?

En guise de réponses je n’obtiens que des haussement d’épaules dubitatifs. Sans doute que ça va continuer. Et il ne sait pas jusqu’à quand. Et non, il n’y a pas de traitement.

La moutarde me monte au nez, il doit le sentir : pour le coup, je dois lui faire « les gros yeux ». Alors, avec un énième haussement d’épaules :

– Si vous voulez, je peux demander à votre médecin de vous prescrire un scanner et une analyse de sang pour la thyroïde.**

Bien sûr que je veux !

La secrétaire cachète le courrier vite vite comme si elle ne voulait pas que je le voie, je ne l’ai donc pas lu. Le soir-même, je suis chez mon médecin que je n’avais pas consulté depuis au moins 2 ans (je suis en parfaite santé, à 65 ans, quelle chance…). Comme moi, il pense plutôt que la myopie s’est aggravée du fait de la déformation de l’œil. Reste à savoir pourquoi cette déformation, donc scanner et analyse de sang, bien qu’un problème de thyroïde semble peu probable, ce qui a été confirmé deux jours plus tard.

21 décembre 2012 – ORL

Non, cette exorbitation n’est pas de son ressort, elle n’a rien à voir avec mon otite séreuse*. Je lui raconte ma visite chez l’ophtalmo. Ça le fait sourire, bien sûr il n’y croit pas.

Il examine mes tympans, extrait le diabolo (à gauche depuis 4 ans), me soumet à un audiogramme. Ce jour-là, je n’ai pas l’oreille bouchée (avec le recul, je précise : ce jour-là). Cet examen révèle une bonne audition, malgré un manque aux deux extrémités à la fois, dans les graves et dans les aigus. (Euh… c’est quoi une bonne audition ?)

– Ça fait longtemps que je dis qu’il me manque des pixels de l’oreille !
Ça l’amuse, mais :
– C’est exactement ça !
Pas de traitement nécessaire, il me demande de le tenir au courant des résultats du scanner.

25 décembre 2012 – En famille

Tout le monde s’affole, moi pas. L’opticien insiste sur le sérieux du sujet. Ils me cassent les pieds : j’ai le scanner le 28, que voulez-vous que je fasse avant ?

28 décembre 2012 – Scanner

Ne parlons pas de l’attente avant et après l’examen.

Je regrette de ne pas me rappeler les termes exacts du Dr Lbt. Il a dû me parler de tumeur bénigne et m’a conseillé de consulter un neurochirurgien à Bordeaux ou Toulouse. Je n’ai réagi que quand il a quitté la cabine et en riant en mon for intérieur : « ça y est, moi aussi j’ai mon méningiome ».

En attendant de régler, je demande à le revoir une minute et je consulte le dossier qu’on vient de me remettre. Et oui, c’est net, je reconnais bien le méningiome* sur le cliché. Je lis le compte-rendu et le dernier paragraphe me fait sourire : « possible méningiome ».

Quand je revois le Dr Lbt, je lui explique que ma mère est suivie depuis 20 ans à Purpan pour un méningiome* et un neurinome*. Le méningiome est stable et ne bougera plus (« c’est un caillou » m’avait dit la neurologue, j’avais répondu que ça fait longtemps dans la famille qu’on sait que Maminou a un caillou dans la tête). Le neurinome a été traité par irradiation il y a 3 ans, s’est légèrement réduit de ce fait et ne bouge plus depuis. Ça le conforte dans son diagnostic de méningiome, il suppose qu’il est là depuis longtemps et insiste pour que je consulte un neurochirurgien. Or, j’ai « la chance » que ma mère ait son contrôle programmé pour le 25 janvier, je vais me coller à son rendez-vous.

Sortie de radiologie, je monte au service ORL. Je dois attendre ; des urgences, un peu de bousculade. J’ai tout le temps de digérer la nouvelle. Pas très inquiète, je sais quels sont les traitements : opération ou irradiation, peut-être les deux. Moi qui ai horreur qu’on fouille dans mes affaires, va falloir que je les laisse m’ouvrir le crâne et ça ne me réjouit guère.

Je lui répète ce que je viens de dire au radiologue. J’ai de « la chance » de pouvoir obtenir un rendez-vous si vite. Attentif à mon cas, il me prescrit une IRM, car le scanner lui paraît insuffisant et il vaut mieux que j’aille à ces consultations avec un maximum d’éléments, ça pourrait me faire gagner quelques semaines.

Je repasse en radiologie et prends rendez-vous pour le 16 janvier.
Il fait nuit, mais l’après-midi n’est pas fini. Déjà deux appels de Maminou sur mon portable, elle s’inquiète et s’impatiente.
– Alors ?
– Eh, eh ! devine : méningiome.
– Tu te fous de moi !?
– Ben, non, méningiome.
Et bien sûr, comm’ d’hab, je me fais eng… pardon houspiller :
– C’est pas vrai ! nom d’un chien, tu n’avais pas autre chose à prendre chez moi ? Nom de dieux de nom de dieux !le

Elle est catastrophée, piétine en rond, jure (oh !) va passer une « mauvaise nuit », moi je vois le bon côté : on sait ce que c’est, c’est bénin, on connaît les traitements, et je vais prendre rendez-vous pour le 25. D’ici là, on ne peut qu’attendre.

*cf. le dictionnaire

** voir ch.10 la réponse de son « patron » (29 avril)