Archive de la catégorie ‘tumeur intracrânienne’

Ch.17 – Coucou !

Posté le 12 octobre 2013 par brigitte

Je reprends la main, après ma « doublure » comme elle se dit. Les informations données par Br sont exactes et fidèles. Veuillez m’excuser, mes je n’ai pas l’intention de poster ici mes photos-souvenirs…

J’aurais dû rentrer plus tôt en convalescence, mais il y a eu un coup fourré : j’ai perdu la chambre seule et changé de service et mon dossier n’a pas suivi chez l’assistante sociale qui aurait dû organiser un départ plus précoce (8,10 jours) et me permettre de me remonter plus vite. Résultat, comme elle n’avait pas de réponse, que cela faisait 15 jours et que je n’avais plus rien à faire à l’hosto, j’ai décidé de rentrer : trois heures après, un chauffeur prenait mes bagages et me déposait chez moi en milieu d’aprem.

Je suis raplapla, ramollo, flagada…, les jambes en coton. Hier, j’ai réussi à profiter du soleil, marcher un peu, à tout petits pas, à Passeligne, une heure, en refusant de m’assoir et cachée derrière les lunettes de soleil. Mais que j’ai trouvé ma voiture confortable…

Je voulais recommencer tout à l’heure, mais je me suis endormie… La semaine prochaine, j’en ferai davantage. Et j’attendrai encore au moins 8 ou 10 jours avant d’être reconnaissable.

Pour ce qui est de la santé, ce que vous a dit l’autre Br, est exact : le neurochirurgien a enlevé beaucoup plus que prévu, très facilement d’après lui ; le maxillo-facial a tout bien replacé. Il leur a fallu 5 h 30 et ils m’ont agrafée sur 25 cm de l’arcade sourcilière droite jusqu’à l’oreille gauche, 35 agrafes plus 7 points devant l’oreille gauche. Tout ça est totalement insensible encore et je ne souffre pas.

Le scanner de contrôle passé juste après l’opération est satisfaisant. Le prochain contrôle : fin décembre. Et là on saura s’il faut continuer à traiter par irradiation ou si on se contente d’un contrôle annuel…

Merci à tous pour votre soutien !

Bulletin santé le 10 octobre par BR

Posté le 10 octobre 2013 par brigitte

Je continue à donner de ses nouvelles.

BL est rentrée chez elle hier après-midi.

Pas de place disponible pour l’accueillir en convalescence… alors elle a préféré rentrer chez elle.

Elle est très fatiguée, et pourtant elle tente des exploits tel qu’aller à la pharmacie qui est à un bon kilomètre de chez elle…

Il faut qu’elle se repose, pourtant elle a bonne mine avec un « oeil au beurre noir »

En tout cas c’est le chat « ouragan le terrible » qui est content, il ne la lâche pas, formidable bouillotte.

Je pense qu’elle va pas tarder à vous donner de ses nouvelles… je lui laisse la main… elle se remet chaque jours un peu.

le 4 octobre 2013 bulletin santé par BR

Posté le 4 octobre 2013 par brigitte

Elle se voulait très optimiste en début de semaine.
Mercredi, alarme, elle avait le nez qui coulait dès qu’elle se tenait le buste droit, en fait après analyse et immobilisation, les médecins ont assuré que ce n’était rien d’anormal. Ouf !

Aujourd’hui, petit coup de téléphone à BL qui est toujours à l’hôpital.

Elle est encore faible, ses jambes ne la portent pas longtemps, quelques pas dans le couloir, ça suffit, elle repart s’allonger. Pour le moment elle reste hospitalisée jusqu’au milieu de la semaine prochaine, soit jusqu’au  9 ou 10 octobre, ensuite elle devrait partir en maison de convalescence afin qu’elle reprenne suffisamment de  force pour rentrer chez elle. Elle me dit combien elle n’est pas sortable et reconnaissable ( au moins 3 semaines de plus), son visage à droite à repris une forme acceptable mais à gauche, son oeil est encore très gonflé, il n’a pas encore retrouvé sa place, tout ce côté gauche reste douloureux et sensible.

Elle remercie chaleureusement tout ceux et celles qui lui ont adressé des petits mots de réconforts.

Donc en attendant, je vous donnerais encore de ces nouvelles.

Le 30 septembre 2013 bulletin santé par BR

Posté le 30 septembre 2013 par brigitte

Elle se remet vite, elle a la voix tonique au téléphone, elle me dit qu’elle ne reste pas longtemps debout, elle se fatigue vite, elle passe 80% de son temps allongée à se reposer, elle regarde la télé, elle a vue le chirurgien maxilofacial qui lui confirme qu’ils ont bien « tuer la pieuvre », qu’il a du casser des petits os qu’il à remplacé par des morceaux de titane. Elle est cousue par des agrafes d’une oreille à l’autre en passant par le haut du front. Aujourd’hui elle a le visage enflé, surtout du côté gauche. Elle n’a plus de perfusion pour lutter contre la douleur depuis samedi, l’hôpital lui donne un antidouleur tel que du « dafalgan » et ça va.

Maintenant il faut qu’elle reprenne des forces.

Elle fera sa rééducation chez elle à Agen.

Le retour est déjà proposé pour la fin de cette semaine.

Elle vous racontera cette aventure en détail très prochainement…

 

 

Le 28 septembre bulletin santé par BR

Posté le 29 septembre 2013 par brigitte

Mon téléphone sonne vers 11h… c’est BL qui vient me donner des nouvelles.

Elle dit être très fatiguée, ko, épuisée, n’a envie de rien faire, juste de se reposer, ne veux pas trop de visite, une par jour, ça la fatigue, elle n’a pas trop d’énergie, même la télé la fatigue… autrement elle me dit - » je vais bien !  » ça sous entend qu’ils n’ont pas abimé son cerveau, ils n’y ont pas fait de ménage… elle voit, entend, bouge, respire, parle…

Le neurochirurgien lui a raconté combien il était satisfait d’avoir enlevé beaucoup plus que ce qui était initialement prévu. Maintenant il faut qu’elle récupère, elle a été transfusé pendant l’opération qui a durée 5h.

Elle n’a pas encore eu la visite du chirurgien maxillofacial.

Elle a un hématome sous l’oeil gauche, tous ce côté lui est douloureux, y compris la mâchoire, elle mange sans trop pouvoir mâcher.

Dimanche son fils va la voir, j’aurais d’autres nouvelles.

Le 27 septembre bulletin santé – par la doublure BR

Posté le 27 septembre 2013 par brigitte

Je reçois un SMS qui dit : « TVB mais raplapla », signé BL.

21h30 j’ai un peu plus de détails à communiquer. Les chirurgiens ont enlever plus que prévue, ils sont très satisfaits, elle se rétablit. Elle a la tête  dans des bandages, elle s’est même prise en photo, « nouveau look, juste pour l’automne »…

Article du 26 septembre par « la doublure BR »

Posté le 26 septembre 2013 par brigitte

Bonjour tous le monde,

Je viens d’avoir quelques nouvelles par le fils de BL :

- l’opération s’est bien passée

- elle s’est réveillée normalement

- elle souffre un peu de son oeil gauche (le gros oeil)

- elle reste en observation ( il y a des risques d’hémorragies)

- elle devrait être dans sa chambre demain vendredi si la nuit reste paisible

Voilà le bulletin du jour, j’aurais d’autres nouvelles à vous communiquer demain soir.

Merci à vous tous du soutien que vous lui apportez depuis le début de ce blog.

Alors à demain, après 21 heures.

BR

 

ch.15 – Je laisse la main

Posté le 24 septembre 2013 par brigitte

à une autre Brigitte

Ch.14 – On y est…

Posté le 24 septembre 2013 par brigitte

Septembre

Ces quelques derniers jours sont stressants. Des tas de trucs à faire maintenant que je peux -un peu, trop peu et mal- me servir de ma main gauche.

Mardi 17 septembre : rendez-vous avec le neurochirurgien. Il confirme : 5 à 6 heures au bloc, un ou deux jours en réa, 10 à 15 jours d’hospitalisation. Il n’a pas l’intention de trop toucher les méningiomes, trop vascularisés, (« on verra ») mais ils vont surtout réduire, voire casser et remplacer par du titane la paroi osseuse épaissie (à cause du méningiome) qui pousse l’œil.

Jeudi 19 septembre : rendez-vous avec l’anesthésiste, électrocardiogramme, prise de sang, questionnaire de santé complet.

RDV le mercredi 25 pour l’hospitalisation et opération le lendemain en première heure semble-t-il.

Ch.14 - On y est... dans exophtalmie, exorbitation 2013-06-12-noix-2w-300x198

Mardi 24 septembre : départ demain, beaucoup d’appels, de soutien, merci à tous, je ferme le pc, mais vous aurez sans doute des nouvelles ici pendant le week-end.

dsc_0726tigrou-w-300x198 dans Méningiome

Léo, tu me prêtes ton tigrou tout doux pour m'endormir ?

 

Ch.13 – C’est décidément pas mon chiffre

Posté le 21 septembre 2013 par brigitte

« L’été passera comme les autres », disais-je ! Eh bien, non.

1er août : faisait chaud, même tôt le matin. Encore en robe de chambre, j’arrose mes plantes. Je me mouille aussi les pieds au passage, c’est pas désagréable. Mais voila, le pied glisse dans la sandalette, la sandalette glisse au bord d’un dalle et me voila écroulée au milieu de mes jardinières… Aïe Aïe Aïe. Sûr, cette fois-ci je me suis fait très mal !

Je me relève, jambe griffée, c’est rien mais le bras… Au moins une entorse. J’arrive jusqu’au séjour et je m’allonge vite avant de tomber dans les pommes.  Ça a duré trois quarts d’heure, mais j’ai fini par trouver une bande pour serrer le poignet et, dur-dur, je me suis habillée. Personne à appeler, sont tous en vacances c’est moi qui m’occupe des chats et bonzaïs. Je prends la voiture donc, prudemment, et arrive aux urgences à la clinique vers 10 h 15.

J’en suis ressortie à 16 h 30 avec un attelle et un rendez-vous le samedi 8 h (les toubibs sont surbookés) pour opération en ambulatoire avec pose de 2 broches : poignet cassé !

Samedi 3 août : arrivée à la clinique à 7 h 45. La chambre qui m’était réservée est occupée. On finit par m’en trouver une ailleurs. Douche à la bétadine, mise en place de la perf,  prémédication à 10 h. Je me réveille à 11 h… sans changement ! En fait, de report en report, je descends pour l’anesthésie locale vers 19 h 30. Quand l’anesthésiste est prêt à me faire la piqure, c’est lui qui est appelé d’urgence.

Je rentrerai au bloc seulement à 20 h 45 pour en ressortir quelque 20 minutes plus tard et, bien entendu, je ne sortirai que le lendemain. Je passe sur cet été à ne rien faire (cf. la longueur de mes ongles…). On m’a enlevé les broches le 6 septembre et maintenant, rééducation…

Ch.13 - C'est décidément pas mon chiffre dans exophtalmie, exorbitation 2013-08-05-aie-w-300x198

ch.12 – Quand et comment ?

Posté le 16 juin 2013 par brigitte

Donc, ce vendredi 14 juin 2013, j’ai enfin reçu la convocation à l’entretien avec le chirurgien maxillo-facial. Enfin !

Pas question de le dire à ma mère : je ne veux pas qu’elle vienne avec moi, je veux pouvoir poser toutes les questions que je veux sans craindre qu’elle soit choquée par les réponses, alors je vais lui mentir sans vergogne. Ça tombe bien, la rando était prévue en matinée ce mardi, elle ne me cherchera donc pas au téléphone. Tant pis pour la rando matinale ! J’y vais à ce rendez-vous, et j’y vais seule.

Samedi 15 juin : j’ai boudé le club, je suis partie en randonnée toute seule. C’était autour d’Astaffort, un grand soleil, un petit vent léger et… le silence !  http://brigittelag.unblog.fr/balade-autour-dastaffort/

Lundi 17 juin, soirée : voilà, je suis prête à partir, prête à tout entendre. Demain départ 7 h 30, en espérant ne pas avoir la pluie.

ch.12 - Quand et comment ? dans exophtalmie, exorbitation 2013-06-15-astaffort-50cw1-300x257

Mardi 18 juin 2013

Après un trajet sous une averse dense et incessante, je suis dans la file du péage avant 9 heures, donc largement dans les temps. Mais, là, bouchon pratiquement jusqu’à la sortie 29, si bien que j’arrive à la consultation avec cinq minutes de retard (j’avais prévenu par téléphone). Je n’attends pas longtemps.

Je suis reçue par un jeune médecin, chirurgien, charmant. Il essaie d’abord de savoir ce que, moi, je sais. Beaucoup de choses, mais ni quand ni comment et l’attente a été longue. Il a l’air de comprendre mon impatience.

Déjà, un point : ils vont opérer à deux, le neurochirurgien et lui, chirurgien maxillo-facial. Il faut donc que leurs plannings coïncident et ce ne sera pas avant début septembre. Je trouve que c’est long, mais j’ai enfin un délai. 2009-04-16-penne24w-300x199 méningiomatose dans Méningiome

Ensuite, il aborde les détails. Est-ce que je connais les risques ? Je suppose −il le confirme− que c’est l’hémorragie, la « pieuvre » s’étant lovée dans de multiples petits vaisseaux.

Pas de cicatrice sur la face, ils vont inciser sur le sommet du crâne, au-dessus de l’oreille (il me montre sur sa tête d’une oreille à l’autre). On rase tout alors ? Non, juste sur un centimètre autour de l’incision ; vu l’épaisseur de mes cheveux, ça ne devrait même pas se voir…

L’entaille faite, ils vont soulever la peau vers l’avant, ouvrir le crâne au-dessus de l’œil et trifougner à l’intérieur. Je m’imagine pas mal boursouflée pendant quelques temps.

Au neurochirurgien d’amputer au maximum « ma pieuvre » −en évitant le plus possible les vaisseaux sanguins− et probablement éliminer d’autres petits méningiomes accessibles qui apparaissent nettement sur les clichés de l’IRM. Je découvre en effet que j’ai là une famille nombreuse… une « pépinière » comme dit ma sœur.

Après ce « nettoyage », ce sera à lui d’intervenir. Le méningiome a provoqué un épaississement osseux important de certaines cloisons : il faut donc réduire ça ou l’enlever et le remplacer en tout ou partie par des pièces de titane. En dernière phase, ils replaceront l’œil correctement.

L’opération d2013-06-04-clermont-6w-300x198 méningiomeurera de 4 à 5 heures et je passerai au moins 48 heures en réanimation, sous surveillance à cause du risque hémorragique, pour pouvoir me ramener au bloc en urgence si un drainage s’avérait nécessaire.

Par la suite, il faudra sans doute procéder à la rééducation des muscles du tour des yeux pour, peut-être, récupérer une partie de la vision de cet œil gauche (j’ai actuellement à peine 0,5/10e et n’ai jamais dépassé 2/10e, mais il m’est quand même bien utile en vision latérale surtout). Je me plains de la baisse de la paupière droite qui me gêne pour lire. Cela devrait s’améliorer sans intervenir de ce côté : en fait, la paupière gauche s’abaisse pour « protéger son » œil et la paupière droite obéit en même temps à la commande nerveuse bien qu’elle ne la concerne pas.

Étant donné qu’ils ne vont pas s’amuser à chatouiller la carotide, ils n’enlèveront pas tout, j’ai bien compris. Ce qui implique que je devrai subir des séances d’irradiation (oui, Docteur, je sais ce que c’est, ma mère y est passé il y a 3 ou 4 ans) et me soumettre à des contrôles réguliers le restant de mes jours.2013-06-11-sembas-13w-300x198 tumeur intracranienne

Pour finir : séance photos et mesure de l’exophtalmie (4 mm comme au mois de mars). Il me promet (humm…) de me fixer une date dès que possible, d’autant que la consultation de l’anesthésiste doit impérativement se dérouler dans les deux mois qui précèderont l’opération.

Je prends un café, redescends à pied au parking des Peupliers, reprends la route où ça bouchonne encore. J’ai le temps de digérer.

En conclusion : opération en septembre, cicatrisation, rééducation oculaire, séances d’irradiation… J’en ai encore pour un an, minimum, mais, maintenant, je sais où je vais…2012-12-18-stecolombebr-10-199x300

Jeudi 20 juin : Toulouse encore, Hôpital Larrey cette fois, en consultation dermatologie dans le cadre de la recherche génétique. Résultat : RAS, malgré la multitude de « lésions » cutanées, rien d’inquiétant et surtout rien qui puisse confirmer une possible neurofibromatose de quelque type que ce soit.

En sortant de la consultation, un message téléphonique :

  • RDV avec l’anesthésiste et le neurochirurgien le 17 septembre
  • Opération le 26 septembre.

17 septembre = anniversaire de mon frère ; rentrée à l’hosto le 25 septembre = anniversaire de ma sœur et, entre les deux, le mien : vous êtes autorisés à me le souhaiter…

Rendez-vous pour d’autres nouvelles fin septembre/début octobre… ou peut-être avant avec des photos de mes randos en groupe ou solitaire. Bonnes vacances à tous !


ch.11- Youpppiii ! (crié trop tôt…)

Posté le 6 juin 2013 par brigitte

Mais ce n’est qu’un début.

Jeudi 6 juin 2013 : Enfin une réponse ! Par mail, la neurologue m’informe qu’elle vient juste d’avoir l’info:

« L’intervention se ferait en collaboration entre le Dr Sergio Boetto et le Dr Florian Jalbert, chirurgien maxillo-facial. Normalement, ce dernier va vous contacter pour organiser une consultation rapide (la semaine prochaine m’a-t-il dit) afin de vous expliquer ce qui a été décidé en réunion pluridisciplinaire. »

Je vais restech.11- Youpppiii ! (crié trop tôt...) dans exophtalmie, exorbitation 2013-06-04-clermont36w-198x300r suspendue à mes téléphones. Pas rassurée pour autant, je tremble de partout, je tourne en rond: prise en urgence d’ignatia et gelsemium et pendant quelques jours… SVP ne me questionnez pas trop, je ne sais rien de plus.2013-06-04-clermont-des-29-300x198 méningiomatose dans Méningiome

Hier, difficile mais superbe balade entre Clermont-dessous et Bazens.

Jeudi 13 juin 2013 : J’ai crié Youpi ! trop tôt. Toujours pas d’appel, silence radio total. Je pourrais partir quelques jours au Bassin d’Arcachon, mais je ne peux pas réserver, m’engager sur des dates, répondre avec certitude à des invitations.

Vont-ils vouloir intervenir vite ou attendre ? Vite, ça ne paraît pour l’instant pas évident. Attendre ? mais attendre quoi, ça ne peut que s’aggraver !

Hier soir, je suis allée voir mon nouveau médecin traitant, l’ancien ayant pris sa retraite. Il devrait appeler Purpan dans la journée et me tenir au courant. 

2013-06-08-jardin-2w-300x198 méningiome

eh zut ! une fois de plus ! arrêt du jardinage, on part à la cueillette des escargots...

Ma mère s’impatiente encore plus que moi ! Elle me stresse !!! Elle veut appeler Purpan. J’ai essayé de l’en dissuader puisque mon toubib doit intervenir, mais… m’obéira-t-elle ?

Vendredi 14 juin : Dans la boîte aux lettres une enveloppe kraft de Purpan annotée « Lettre urgente – Merci » (postée le 11 en courrier lent…). Je l’ouvre avec fébrilité et la feuille rose m’annonce une convocation pour mardi avec le chirurgien maxillo-facial. Enfin !

Je préviens mon toubib qui attendait une réponse du secrétariat de ce chirurgien, mais à ma mère je dis qu’une convocation est partie au courrier : je ne veux pas qu’elle vienne avec moi, alors je vais lui mentir sans vergogne.

ch.10 (suite)

Posté le 27 mai 2013 par brigitte

Lundi 27 mai : mon dossier a dû (?…) passer en réunion pluridisciplinaire jeudi dernier. Je suis crochetée entre le téléphone et la boîte aux lettres. ch.10 (suite) dans Méningiome 2010-09-01-port-audenge-10b-300x199

Impatiente, j’ai fini par appeler le secrétariat de la neurologue : si mon dossier est passé jeudi, il semblerait normal que je n’aie pas encore de réponse aujourd’hui. Peut-être pas avant jeudi prochain même. J’ai l‘adresse mail de la neurologue. Je dois lui envoyer le compte-rendu du scanner du rachis lombaire de ma mère qui révèle un rétrécissement du canal lombaire. Et ce serait là la cause de l’insensibilité du bas de la jambe qui accentue son manque d’équilibre et ses problèmes de marche.

Mardi 28 mai : bonne nouvelle pour mon fils : tout comme mon frère l’IRM cérébrale ne révèle pas d’anomalie. Les garçons semblent épargnés ; reste ma sœur, en juin, et la sœur de ma mère.

Dans le mail adressé à la neurologue pour ma mère, je lui fais part de mon impatience, mais je doute qu’elle y réponde.

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Samedi 1er juin 2013 : Effectivement, toujours pas de réponse. S’ils savaient ces toubibs à quel point une telle attente est pénible. Cela veut-il dire que, boff ! y a pas le feu ? ou le cas est vraiment trop… disons délicat et la prise de décision d’intervenir difficile ??? Je crains que la pieuvre continue d’avancer ses tentacules : l’œil ne semble pas « grossir », du moins d’après mon entourage, mais il me floute l’image de plus en plus et j’ai l’impression que l’iris est excentré.

Un truc me tracasse : s’ils opèrent, ils vont me raser tout ou partie de la tête et… zut alors ! ça va repousser tout blanc ! Sans mes cheveux rouges, je vais perdre le peu d’énergie qui me reste.
2013-05-04-prayssas-5w1-300x198 méningiome

J’enrage ! et chaque fois que je veux mettre le nez dehors pour quelques photos si banales soient elles ou jardiner, il se remet à pleuvoir. Bon, il paraît que le printemps est là demain.

Un petit coquelicot ? Pour remercier mes amis et lecteurs de leurs attentions.

Mardi 4 juin : toujours rien, j’enrage ! Cet aprem, rando, avec le soleil, ça va faire du bien. Demain, je vais chez mon médecin traitant le demander d’intervenir pour avoir au moins un avis…


Jeudi 6 juin : Youpppi !!!

Et de 10- Je ronge mon frein

Posté le 12 mai 2013 par brigitte

Je n’ai pas le choix…

Lundi 29 avril : je reçois la lettre que ma soeur a postée le 15 avril. Deux semaines pour 50 km… Ma voisine intermittente a dû faire le facteur dans le quartier.

J’avais remis à ma sœur la partie « diagnostic » de ces notes pour qu’elle la fasse lire à notre ophtalmo, patron de celui qui m’a examinée en décembre. Il l’a annotée.

D’après lui, si son salarié hausse les épaules à chacune de mes questions, c’est « parce qu’il réfléchit aux deux hypothèses, hyperthyroïdie ou tumeur » et qu’il est difficile d’annoncer à un patient qu’il pourrait avoir une tumeur, bénigne ou cancer. Et de 10- Je ronge mon frein dans exophtalmie, exorbitation 012-03-06-nerac-43rw-300x200

D’accord, mais dans ce cas, pourquoi me disait-il qu’il n’y avait rien à faire ? C’est seulement sur mon insistance qu’il a rédigé le courrier pour mon médecin traitant demandant un scanner de l’orbite gauche. Et si je n’avais pas méchamment et lourdement insisté, je serais partie bredouille, sans diagnostic, sans examen complémentaire.

Mercredi 1er mai 2013 : coup de fil d’un ami qui m’informe que son épouse vient d’être opérée de l’un de ses méningiomes, qui comprimait, plus que dans ma tête, des centres nerveux. C’est une crise d’épilepsie qui a alerté et fait révéler les tumeurs. Pour elle, tout s’est bien passé : deux jours après une opération de 5 heures, elle trotte dans tous les couloirs, avec juste un peu de mal de tête. Prête pour la 2e opération dans quelques mois.

Pour moi, l’autre méningiome ne pose pas problème pour l’instant. Je suppose qu’ils vont le mettre sous surveillance avec IRM tous les ans. S’il « bouge », il semble qu’il serait facile à traiter par opération ou irradiation. Son emplacement n’inquiète pas.

Vendredi 3 mai : j’ai fait des recherches linguistiques : patient-patience

Samedi 4 mai : une bien mauvaise nouvelle d’un  des nôtres, peut-être plus grave que moi. Mais, bon, il semble qu’il s’en sort relativement bien et, si c’est le cas, on lui dira bientôt qu’il vient de gagner 10 ans de bonus. C’est tout ce que je lui souhaite.

Malgré tout, randonnée cet après-midi : grand soleil, campagne fleurie, sous-bois rafraichissants. Avec le téléphone dans la poche, au cas où, mais il est heureusement resté muet.

Lundi 5 mai : je suis toujours dans l’attente, je tourne un peu en rond. Heureusement, j’ai du travail au jardin. En bidouillant sur le net, j’ai trouvé un forum sur le méningiome ; notamment l’un des intervenants s’inquiétait de devoir être surveillé tous les ans. J’aimerais en être à ce stade.

Dimanche 12 mai : toujours rien. Maintenant, je suppose que je n’aurais aucune nouvelle avant la prochaine réunion multidisciplinaire de Jeudi 24 mai. J’essaie de me faire à l’idée que tôt ou tard ils vont m’ouvrir le crâne. Une chanson tourne dans ma tête (centenaire de Charles Trénet …) :

          Une noix
Qu’y a-t-il à l’intérieur d’une noix ?2013-06-12-noix-3w-300x198 angiome dans Méningiome
Qu’est-ce qu’on y voit ?
Quand elle est fermée
On y voit mille soleils
Tous à tes yeux bleus pareils
On y voit briller la mer (….) 

http://brigittelag.unblog.fr/une-noix/

La fin m’amuse moins…

Mercredi 22 mai : Vous êtes nombreux à vous inquiéter de mon silence, mais c’est que… justement Purpan garde la silence. Toutefois, la réunion pluridisciplinaire se tiendra demain et peut-être bien, enfin ! avec mon doss2010-09-02-dom-certes-24cd-200x300 attenteier. Alors, vendredi ? la semaine prochaine ? Je n’ose plus me fixer de date, mais il faudra bien qu’ils me disent quelque chose.

En attendant, je continue à ronger mon frein.

Ce soir un premier résultat des IRM familiales : rien d’anormal chez mon frère.

Vendredi 24 mai : mon dossier a dû (?…) passer en réunion pluridisciplinaire hier. Je suis crochetée entre le téléphone et la boîte aux lettres. Et pas d’appel aujourd’hui.

ch.9 – Et alors ? Et alors ?…z

Posté le 26 avril 2013 par brigitte

Zut Zut   ZUT   ZUT !!! (je suis (trop) polie quand j’écris : rien de nouveau sans doute avant quelques semaines)

Vendredi 26 avril 2013

Vraiment, hier soir, ça m’a sapé le moralch.9 - Et alors ? Et alors ?...z dans exophtalmie, exorbitation scan-002-300x181. Encore pas de réponse aujourd’hui, on dirait qu’ils le font exprès. L’attente, l’incertitude sont pires que le diagnostic. Pourquoi ne le comprennent-ils pas ?

Bref, départ à 9 heures, j’ai pas le sourire. 7e trajet en 3 mois et ce n’est pas fini. Maminou me raconte des tas de trucs, j’ai la tête ailleurs, la rogne au ventre. Un peu de soleil sur le trajet, temps gris à Toulouse.

Enregistrement. Salle d’attente. Examen avec presque une heure de retard. Ça a l’air d’être un peu pagaillous dans le service, mais tout le monde est gentil, du secrétariat aux médecins. J’ai largement eu le temps de demander s’il serait possible de voir la neurologue entre deux portes ; elle ne reprend que l’après-midi dans ce service.

Ma mère passe son examen sans problème ; ce n’est pas aussi terrible qu’a voulu nous faire croire son frère (douillet, va !… faut dire que ta sœur est dure au mal, elle). En conclusion, il n’apparaît pas de problème neurologique comme on le craignait (qui aurait pu être la conséquence de son traitement à la cordarone). Tout viendrait de l’arthrose du dos. Certains, la plupart à vrai dire, souffrent -et souffrent parfois intensément-, de sciatique ou de cruralgie. Elle, ça n’a pas été douloureux, ça a commencé par des fourmis dans les pieds, mais l’origine dorsale serait similaire. A contrôler par un scanner de la colonne vertébrale (« Encore un examen, mais pour quoi faire ? » me dira-t-elle un peu plus tard).

En attendant 14 heures, je vais chercher, par la navette, les sandwiches dans la voiture. Casse-croûte/café sous le porche du pavillon. Puis salle d’attente avant l’arrivée du Dr D. J’ai dû attendre la fin de sa première consultation avant de la voir. J’ai craint de l’avoir un peu importunée, mais elle me reçoit gentiment.

En fait si elle a annulé notre rendez-vous d’aujourd’hui, c’est tout bonnement parce que la réunion pluridisciplinaire d’hier traitait les dossiers des enfants, donc pas le mien, on le comprend. Toutefois, elle m’indique quand même que le prochain à se plonger dans mon cas (et sans doute bientôt dans ma tête…) est le neurochirurgien, Dr B. Je crois comprendre que mon dossier lui a été remis. La prochaine réunion pluridisciplinaire n’aura lieu que dans un mois, mais il devrait me contacter avant.

C’est donc lui qui décidera du délai d’intervention et pour quoi et avec qui, en fonction de l’évolution, la gène occasionnée d’un côté (mes photos vont servir puisque les IRM et scanner sont trop récents et sans comparatif possible) et des risques encourus de l’autre (proximité de la carotide notamment). Car mon cas est (elle a failli dire « discutable », je l’ai dit pour elle) sujet à discussions.

Ainsi, j’apprends qu’il se pourrait que l’intervention se fasse à « 3 mains » (×2 j’espère…) : le neurochirurgien, un chirurgien de l’œil, un chirurgien maxillo-facial. Il s’agira :

1- d’éliminer le méningiome,

2- de réduire l’exophtalmie (faire rentrer l’œil dans son orbite),

3- de me refaire une binette à peu près reconnaissable (ce qui veut peut-être dire que les deux premiers pourraient faire pas mal de casse…).

2011-03-19-st-christophe47-9w-300x204 angiome dans Méningiome

Écluse St-Christophe sur le canal

Retour à Agen. Petit arrêt jardin pour bénéficier des conseils avisés de Vincent. 17 heures à la maison. Rien envie de faire, j’ai repris l’écriture.

J’ai remis au Dr D l’adresse de ce blog. Si elle y va et si elle constate des erreurs, j’espère qu’elle me le dira pour que je rectifie. Mais, en fait, l’intérêt de ce genre de publication (si tant est que mon témoignage présente quelque intérêt) ne réside pas tant dans l’exactitude médicale que dans la façon dont le patient vit ce parcours de santé. Un marathon dont on ne connaît ni le lieu d’arrivée ni la durée maximum acceptable.

Ch.8 – Peut-être la dernière semaine d’attente

Posté le 24 avril 2013 par brigitte

(c’est ce que j’espérais)

Dimanche 21 avril 2013Ch.8 - Peut-être la dernière semaine d'attente dans exophtalmie, exorbitation dsc_0646-monflanquin-w-296x300

En famille, chez ma sœur, 4 générations, avec le plus talentueux des animateurs, mon petit-neveu de 20 mois. J’ai donné un peu plus d’explications à ma sœur, je lui ai remis la lettre de la généticienne pour qu’elle la transmette à son médecin traitant. Elle, elle va la passer son IRM. Quant à mon frère, absent aujourd’hui, c’est son fils qui va le bousculer pour qu’il le fasse, lui veut savoir et il a raison.

A l’occasion de sa consultation, ma sœur a remis à notre ophtalmo (le vrai, pas celui qui m’a examinée en décembre) la partie « diagnostic » de ce récit. Il a eu l’air de le défendre (c’est curieux, il n’est plus dans son cabinet…) et a remis à ma sœur la lettre qu’il avait rédigée pour mon médecin traitant ; malheureusement, le courrier que m’a adressé ma sœur semble s’être perdu.

Ceci dit, même si on en a plaisanté de temps en temps, l’ambiance était plutôt aux rires et sourires et à l’attendrissement entre les deux mini-jumeaux (petits-neveux de mon beau-frère) et les mimiques de notre Léo, infatigable, joueur, câlin, coquin, et plus encore. Tatie Clic a pris plus de 150 photos, reste à en faire le tri.

Jeudi 25 avril

La semaine s’est écoulée doucement, trop lentement. Mardi petite randonnée sur les coteaux de Pont-du-Casse : prés et sentiers fleuris, arbres en fleurs ou en bourgeons, sous-bois parfumés.

2013-04-23-ptducasse-26w-300x198 attente dans MéningiomeJ’ai encore loupé un truc : un rendez-vous chez mon homéopathe demain ; pris depuis un mois, je l’ai oublié, et, demain, nous sommes à Toulouse. Consultation reportée presque fin mai, on essaiera de tenir…

Vrai ou faux ? j’ai la nette impression que mon œil a encore « grossi » ces derniers jours ; ma pieuvre continuerait-elle à s’étirer ? Brigitte m’a dit hier que non, mais peut-être que les autres s’habituent.

Elle a voulu me faire essayer ses lunettes de soleil : bien arrondies, bien fermées, elles protègent particulièrement bien de tous les côtés, seulement, moi, elles me tiennent l’œil gauche fermé et, si peu que j’y voie de ce côté-là, il me sert quand même un peu, surtout en conduisant… Je vais chercher les miennes tout à l’heure. Sur les solaires, on laisse bien entendu les deux verres, alors je les ai choisies plus droites, moins protectrices et il va falloir que ma petite opticienne triche sur les branches pour éloigner le verre de l’œil gauche.

Pendant que j’étais au centre d’optique, ma mère m’appelle, paniquée. En préparant ses papiers pour demain, elle voit sur la convocation qu’il fallait confirmer le rendez-vous sous peine d’annulation. Bon, après appel à Purpan, fausse alerte, ils l’attendent bien en fin de matinée pour son électromyographie*.

Le soleil est là tout ce début de semaine, demain nous serons à Toulouse sans doute sous la flotte.

18 h 30 : j’étais au jardin. Ma mère m’appelle : la neurologue, Dr D, essaie de me joindre et a donc appelé ma mère. Hôpital ou mobile, aucun numéro ne répond. J’ai un message sur mon répondeur : elle ne peut pas me recevoir demain… Honnêtement, là, je prends un vilain coup au moral !


*voir dictionnaire

Ch.7 – Un 1er bilan

Posté le 19 avril 2013 par brigitte

Vendredi 19 avril 2013

Angoisse ? Impatience ? Je me sens quand même plutôt calme. Départ vers 13 h 30. Un peu de soleil à Agen, presque un temps d’automne à Toulouse.

Ch.7 - Un 1er bilan dans exophtalmie, exorbitation 2013-04-16-marsac-15w-300x200Enregistrement. Attente-lecture (nous amenons nos bouquins). Au bout d’un moment, l’assistante du Professeur Fraysse vient chercher les scanners et IRM mais nous laisse dans la salle d’attente. Nous sommes reçues par le Professeur toutes les deux en même temps. Étant donné que Maminou n’a pas encore passé son électromyographie* programmée pour vendredi prochain, il traite mon sujet d’abord. Toute mon imagerie médicale est étalée sur son bureau depuis une bonne demi-heure.

Première position : il va falloir choisir entre niveau d’handicap et risques opératoires, en fonction de la vitesse d’aggravation. Les deux séries d’images sont trop rapprochées (scanner le 25 décembre, IRM du 16 janvier) pour permettre d’estimer quelle est la rapidité d’évolution de ma « pieuvre ». L’idéal serait d’attendre un an pour faire une IRM de contrôle qui permettrait de mesurer.

Je lui affirme alors que cela me semble évoluer très vite. Certaines personnes qui ne m’ont pas vues pendant quelques temps réagissent en me regardant. Je lui laisse la planche de photos que j’ai concoctée à leur intention : vision de l’œil de profil en août 2012, janvier et mars 2013. L’aggravation clinique est visible. Il joint ces photos à mon dossier, ainsi que celles de face sur plusieurs années.

Ensuite, il me demande quelle gêne l’exophtalmie représente pour moi. C’est vrai que je n’ai pas mal, mais j’ai l’oreille gauche bouchée en permanence, des acouphènes*, de plus en plus souvent la droite aussi est bouchée ; des douleurs furtives dans l’oreille droite, la face, le front et les dents ; des écoulement nasaux permanents ; une sensation de pression dans l’avant du crâne, comme au début d’un mal de tête, sans toutefois que j’aie de migraine. Et, surtout, cet œil gauche qui pleure en permanence, qui me floute l’image au point que, devant la télé et à l’ordinateur, je le tiens fermé par un mouchoir derrière les lunettes. Et comme les cils balayent le verre de lunette d’une manière agaçante, avec les opticiens, j’ai décidé d’enlever carrément le verre gauche. « Ça ne se voit pas », me dit-il.

Il prend note et envisage d’autres décisions possibles.

Il faut tenir compte du fait qu’il est exclu de toucher à une partie du méningiome qui se trouve trop près de la carotide interne. Peut-être qu’une partie pourrait être opérée, mais, si j’ai tout bien « enregistré », pas celle provoquant l’exophtalmie.

La partie qui repousse l’œil peut être traitée par irradiation. Il faut toutefois savoir que l’irradiation bloque l’évolution du méningiome mais ne le réduit pas. Qui plus est, il peut se former à l’intérieur un œdème qui le gonflerait, donc aggraverait l’exophtalmie. Dans ce cas, il faut voir avec les ophtalmologues s’ils peuvent réduire l’exophtalmie chirurgicalement.

La décision sera donc prise en réunion multidisciplinaire et il me tiendra au courant.

On en vient au dossier de ma mère. En ce qui concerne l’oreille interne, il n’y a pas d’aggravation depuis son implantation cochléaire. Reste ce problème neurologique d’insensibilité de la « chaussette », peut-être dû à la cordarone (traitement cardiologique) prescrite jusqu’à il y a deux ans. L’examen complémentaire prescrit par la neurologue, Dr D, est programmé pour vendredi prochain. Pas de conclusion possible avant cette électromyographie*.

Dans la discussion qu’il a ensuite avec son assistante, je crois comprendre qu’ils ont une réunion multidisciplinaire jeudi prochain et qu’il compte y amener mon dossier. Il appelle le Dr D et lui demande de nous recevoir toutes les deux immédiatement après l’électromyographie*.

C’est donc la neurologue qui m’apportera (toutes ?) les réponses. Une semaine d’attente encore.

2013-03-26-bajamont-1w-300x198 attente dans Méningiome

Il est presque 17 h 30. Un café à la machine avant de prendre la navette pour le parking. Un peu d’embouteillage sur le périphérique, l’autoroute. Le soleil vers chez nous, de beaux nuages, la campagne qui reverdit, les champs de colza en fleurs. Maminou n’arrête pas de râler que nous n’ayons pas de réponse ferme. Je m’y attendais un peu, mais n’en suis pas plus satisfaite.

Une semaine d’attente encore, une année peut-être. Ah, oui, l’année 2013 est vraiment mal barrée…



*voir dictionnaire

Ch.6- Avant le 1er bilan, l’attente encore

Posté le 12 avril 2013 par brigitte


Avril 2013

Le train-train quotidien reprend son cours. Ce dimanche 7, comme tous les dimanches depuis quelques mois, je vais prendre l’apéritif avec Maminou.

Ch.6- Avant le 1er bilan, l'attente encore dans exophtalmie, exorbitation 2012-10-23-castella-17-300x199

Castella

Elle me ressort copie d’une lettre de 1994 adressée par Purpan à son ORL. Outre le constat de l’aggravation de sa surdité due à la présence d’un neurinome* sur le nerf auditif droit, il y est conseillé que ses enfants passent une IRM cérébrale. L’ORL destinataire de ce courrier quittait Agen dans le même temps, pas de transmission à l’époque au médecin traitant, aucune suite n’a été donnée. J’aurais peut-être gagné près de 20 ans… Au moins, si les générations suivantes sont atteintes, les choses seront prises en mains dans de meilleurs délais.

Curieusement, Vincent croit se rappeler avoir été au courant. Il avait seulement 14 ans à cette époque et, en Sciences Nat, il étudiait à ce moment-là le génotype. Mais c’est vrai qu’après avoir vu mon décolleté, le Professeur Fraysse avait dit qu’à l’occasion de l’implantation cochléaire de ma mère, il serait procédé à des analyses de sang. Passé aux oubliettes? Il me semble pourtant avoir entendu que cette analyse n’avait rien donné… Et, après son implantation, je ne l’ai plus emmenée à Toulouse. Elle entendait à nouveau, elle conduisait encore et, par la suite, a préféré le train et les autobus. J’ai recommencé il y a 4 ou 5 ans, quand j’ai pris ma retraite et alors que les difficultés pour se déplacer dans les tunnels de gare et les bus l’handicapaient.

Mardi 9 avril. Ma mère a reçu la convocation pour l’électromyographie* du 26. Elle n’avait pas compris que c’était un examen pour elle seulement, en raison de la perte de sensibilité du bas de la jambe.

Brigitte (l’autre, mon alter ego) vient prendre le café. En fait elle a juste eu le temps de regarder ce que j’avais commencé sur ce blog, parce que je lui ai dit que j’étais nulle et pas patiente... Pourquoi ça la fait rire ? Elle voudrait aussi que j’écrive un livre. En fait, j’aurais aimé écrire, pas des romans, plutôt des nouvelles, mais comme je manque cruellement de l’imagination indispensable….

Mercredi 10. Il faut que j’aille à la Sécu. Pas encore desamourais-300x198 attente dans Méningiome remboursement des déplacements pour mgeishas-300x198 exophtalmiea mère et je n’ai plus le tarif du kilomètre pour remplir les suivants. Jean-Claude, Prof de Judo ami, voudrait aussi que j’aille faire des photos au club dans l’après-midi. J’avoue que j’ai un peu la flemme mais, dans le fond, j’aime bien côtoyer et croquer ces petits judokas ; et l’ambiance du club est sympa. Aujourd’hui, c’est la fête : Samouraïs et petites Geishas.

Vendredi 12, 19 h 30. Jour pour jour, heure pour heure, dans une semaine exactement, j’aurais au moins un premier aperçu de ce qui m’attend. Quelques amis ont visité et lu ce blog, et merci à eux de leur sollicitude et petits messages. Mais, stop, les copains ! Je n’ai pas écrit ces pages pour me faire plaindre. J’ai encore le moral, ne vous apitoyez pas, vous allez me le sabrer !

2013-03-26-bajamont-2w-300x216 exophtalmie unilatérale

Un pointe de printemps

Lundi 15. J’ai reçu la convocation pour le dermatologue le 20 juin. Ça, c’est pour la recherche générique, ce retard ne devrait pas avoir d’influence sur la décision de traitement que j’espère vendredi prochain. Ma mère, elle, n’a rien reçu, contrairement encore une fois à ce qui était prévu. Tant pis, je ne me donne pas la peine d’appeler : nous ferons comme pour la généticienne, je l’emmène avec ou sans convocation, on verra.

Temps magnifique cet après-midi, le jardin m’appelle. Demain, quitte à enfiler la doudoune sur la robe de chambre, je petit-déjeune dehors !

2013-04-16-marsac-3w-200x300 génétique

la mise au point? eh ! à plat ventre et en riant, c'est pas évident !

Mardi 16 avril. Temps splendide. Comme prévu petit-déj dehors malgré la fraîcheur, et rando l’après-midi. Il semblerait que certains ont été surpris de me voir, se demandant si je n’étais pas à l’hosto. Et bien, non, c’est pour vendredi prochain et seulement un premier bilan ; et j’espère une décision sur ce qu’ils peuvent/comptent me faire.

Jolie balade du côté de Laugnac. Des sous-bois, des terres encore nues aux multiples tons de brun, des prés, des jachères fleuries. On échange des cours de botanique, on repère les orchidées. J’aurais aimé humer l’air, mais aujourd’hui je ne sens rien, j’ai les deux oreilles bouchées et la droite qui me fait mal de temps en temps. Mais… je ne me sens pas malade, au contraire.

Jeudi 18. Après la grosse chaleur d’hier qui a « aplati » les pensées et le trèfle, un peu de pluie ce matin. Les senteurs montent et je peux humer mon lilas à pleins poumons.

Midi : je reçois le courrier de la généticienne. Très complet, il reprend bien la teneur de notre consultation. Elle prescrit bien qu’il est très souhaitable que nos frères, sœurs et enfants bénéficient d’un contrôle immédiat, à commencer par une IRM cérébrale.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*voir le dictionnaire

Ch.5- Génétique

Posté le 12 avril 2013 par brigitte

Jeudi 4 avril 2013 – Généticienne

Départ à midi et demi. L’après-midi commence par la visite chez Cochlear pour l’entretien des appareils de ma mère : remplacement de deux câbles et de l’antenne, nettoyage de l’aimant. Elle regrette ses premiers appareillages dont la maintenance n’était plus assurée, et qui ont été remplacés par ceux de dernière génération après leur adaptation à son implant. Elle semble trouver une amélioration après cette mise au point.

Ch.5- Génétique dans exophtalmie, exorbitation principe

Shéma de l'implant

Arrivée à Purpan avec une heure d’avance. Apparemment j’étais la seule convoquée pour cette consultation. Je me fais donc enregistrer à l’accueil. Quand j’arrive au secrétariat, la secrétaire hésite : elle a deux fois le même nom. En fait, ma mère aussi était inscrite, mais n’a jamais reçu de convocation. Heureusement qu’on avait quelque peu prévu le coup…

Entretien ensemble avec la Généticienne. Elle commence à vouloir parler de ma consultation en dermatologie. Or, cette consultation, je n’ai pas pu l’obtenir malgré une demande insistante, parce que je savais que le Professeur Fraysse l’avait demandée. Ça la contrarie évidemment et elle va faire le nécessaire pour qu’il soit procédé à cet examen. (Un dysfonctionnement de plus dans la paperasserie, ça fait quand même beaucoup, même si on peut concevoir la confusion due aux noms et examens identiques).

Puis, reprise de notre historique, des vertiges de Ménière de Maminou à mon gros œil. Pour elle une question importante : dans les documents de ma mère il est tantôt question de deux méningiomes, tantôt d’un méningiome et d’un neurinome. Nous lui précisons qu’oralement au moins il a toujours parlé d’un neurinome sur le nerf auditif. Ça ne la satisfait guère.

2012-08-19-vazerac-47c-298x300 angiome dans Méningiome

Générations 1 et 4, le passage du relais!

Elle examine tous les petits rubis, et autres « points de beauté » et tâches séborrhéiques de nos épidermes. Puis viennent les questions sur la généalogie. Les ascendants : les parents de ma mère sont décédés avant leurs 60 ans (deux cancers différents), si bienque l’on ignore s’ils auraient eu des symptômes similaires aux nôtres qui ont été découverts après nos 60 ans. Et même, quels auraient été les diagnostics il y a plus de 50 ans ?

Puis on en vient aux frère et sœur de ma mère, ses enfants, ses petits-fils, ses neveux, petit-neveu et petite-nièce, jusqu’à son arrière petit-fils, notre coquin de Léo, 20 mois aujourd’hui. De l’endométriose de ma sœur, Marie-Françoise, à l’otospongiose de ma tante, Jacotte, en passant même par la prothèse du genou de mon frère Jean-Paul, chacun y passe. Je lui raconte un peu les déboires médicaux de ma tante, ses tremblements (pas Parkinson), le désaccord de ses médecins pour le traitement de son hypertension…

Et assez subitement, je me souviens que Denis, son fils, mon cousin et filleul, avait eu, bébé, un angiome dans le dos qui avait été enlevé. Incapable de lui donner plus de précision (c’était il y a quelque 40 ans…), j’appelle ma tante qui discute quelques instants avec le médecin.

Nous reparlons de neurofibromatose (NF) : le type 1 semble pouvoir être éliminé, mais il existe au moins six formes de cette maladie qui consiste, entre autres symptômes, au développement spontané de tumeurs bénignes sur n’importe quelle partie du corps. Le fait que mon IRM médullaire soit négative ne l’exclut pas.

En conclusion, le Dr DD suspecte donc une maladie génétique. Dans un premier temps, elle nous demande un accord signé pour une analyse d’ADN. Elle les a, sans problème. Les analyses sont faites à Paris et il ne faut pas attendre les résultats avant l’automne. Si les analyses sur le gêne dit « NF2″, le plus important dans ce cas, ne révèlent rien, des recherches seront faites sur d’autre gênes. Donc, compter alors au moins 18 mois d’attente…

Étant donné ce délai, dans le courrier qu’elle va nous adresser, elle suggérera que nos frères, sœurs et enfants respectifs se soumettent à une IRM cérébrale afin de déceler le plus tôt possible d’éventuels méningiomes. Document qui sera donc à transmettre à leurs médecins traitants pour ordonnances.

2012-11-13-montesquieu-21-300x199 attenteViendront ensuite les descendants. Le Dr DD veut nous rassurer : on ne va pas leur jeter à la figure le diagnostic sans précaution, on y mettra les formes, ils seront convoqués individuellement avec un psychologue. Comment réagiraient-ils si on leur apprend brutalement que leurs enfants pourraient développer des tumeurs sur tout le corps ? (les photos sur internet sont effectivement horribles, évitez d’y aller...). Autant ma mère que moi, cela nous fait sourire : nous avons parlé de tout ça, tous sont au courant (j’ai même pris des photos du dos de mon fils Vincent), tous attendent le diagnostic pour nous deux, tous sont prêts à prendre, comme toujours, le problème à bras le corps et à se soumettre à tous les examens nécessaires.

Nous sortons de consultation au bout d’une heure un quart. Il est plus de 17 h, la salle d’attente est maintenant vide, le personnel administratif et médical est rare. Le Dr DD se met en quête d’une infirmière pour la prise de sang. C’est un protocole un peu particulier et toutes ne sont pas au courant. Celle qui reste est occupée, nous devons attendre. Maminou s’impatiente, elle veut rentrer chez elle.

2012-11-13-montesquieu-17n-300x199 exophtalmie
aïe !

L’infirmière nous fait enfin signe et va chercher les tubes ad hoc (elle doit être multifonctions : c’est elle qui m’a fait passer l’audiogramme fin janvier ; quand je lui ai dit, ça l’a fait sourire elle m’avait effectivement reconnue). Nous rentrons dans un bureau de consultation. Elle essaie de rassembler tout le matériel nécessaire. Je passe la première : aiguille très fine, je ne sens absolument rien. Pas pareil pour ma mère : impossible de lui trouver les veines aux bras. On parle de la pluie (pas du beau temps aujourd’hui). Enfermée toute la journée, l’infirmière me demande si c’est une pluie fine ; eh oui, c’est une pluie fine, bonne pour ses semis de petits pois…, moi je n’ai pas encore semé mes petites fleurs. Après plusieurs vains essais, bien que ce soit plus douloureux, elle la pique sur la main. L’aiguille est très fine, donc « c’est pas terrible » dixit Maminou.

La navette nous ramène gentiment – nous sommes les dernières clientes – jusqu’à la voiture. Il est plus de 18 h 30, ma sœur nous attend chez Maminou pour un petit repas à trois, je la préviens que nous n’arriverons pas avant 20 h. Maminou culpabilise de nous avoir transmis « ça ». Si on décèle quelque chose chez sa sœur et/ou son frère, c’est que ça vient de plus loin… et quand bien même qu’y pouvait-elle ?

Devant l’apéro – faut bien se soutenir le moral ! – je raconte à ma sœur notre journée et les conclusions. De même au téléphone avec Jacotte. Quand je dis à ma sœur qu’ils seront convoqués individuellement avec un psychologue, ça la fait rire : « Ridicule, ils sont plus fous que nous et on est capables de faire face ».

Je consulte la messagerie du téléphone de Maminou. Un appel de Purpan : convocation le 26 avril pour l’électromyographie demandée par la neurologue. Ce sera après le premier bilan avec le Pfr Fraysse programmé le 19 avril.

Bientôt, le scénic fera la route tout seul.

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Gandaille

Ch.4- L’Attente 2 et Ophtalmo

Posté le 11 avril 2013 par brigitte

Mars 2013 – Kinésithérapeute, le 15

Plus précisément Ostéopathe. J’ai le bassin bloqué, le dos en marmelade. Ça fait assez longtemps que je ne l’ai pas consulté.

Ch.4- L'Attente 2 et Ophtalmo dans exophtalmie, exorbitation leo-a-votre-ecoute-224x300

Léo à votre écoute

– Comment ça va, Brigitte ?

– Le dos en pagaille, le reste, ça ne vous regarde pas !

– Oh ! Comment ça ? Je veux tout savoir.

Le doigt sur l’œil gauche, je lui réponds :

– Méningiome.

Il connaît. Je lui résume mon histoire. Il me confirme lui aussi que je suis prise en charge par un service d’excellence.

Des chevilles à la nuque, il me manipule. Ça craque partout, mais tout en douceur. Je repars un peu courbatue, mais déjà le dos plus libre. Dès le lendemain, je peux à nouveau enfiler des collants sans trop de peine, ce qui n’était pas possible depuis plusieurs mois.

Samedi 16 mars, toujours sans ordinateur, je me sers de la tablette que mon frère m’a prêtée. Heureusement, je n’ai rien d’urgent à faire.

J’en profite pour aller chez le coiffeur. La couleur, la coupe, j’ai un peu meilleure mine, ça fait toujours du bien au moral.

Un peu de jardin quand le temps le permet, ça fait aussi du bien. Mais le temps est long. Il faut attendre, attendre… J’espère une réponse un peu précise le 19 avril.

Le jeudi 21 je récupère enfin mon ordinateur. Je dois le réorganiser, réinstaller mes programmes, vérifier. Vincent me fait des mises au point en télémaintenance. C’est moi qui l’ai formé, je suis maintenant largement dépassée et l’appelle au secours assez régulièrement.

Lundi 25 mars 2013 – Ophtalmologue

Nous avions nos rendez-vous à 14 h 20 et prévu d’aller chez Cochlear pour le nettoyage des appareils de ma mère à 16 heures.

2012-08-19-vazerac-81c-300x282 angiome dans Méningiome

Août 2012

2013-01-14-profil-256x300 attente

Janvier 2013

Nous sommes prises en charge immédiatement et arrivons dans une salle où des blouses blanches procèdent à des examens sur cinq ou six postes. L’ophtalmo, Dr G, n’a pas mon dossier, il faut donc que je lui ré-explique tout, tant pour ma mère que pour moi. Heureusement, les documents papier de toutes mes radios me suivent à toutes les consultations. Examens habituels, tension de l’œil, acuité visuelle. Elle demande un examen du champ visuel.

Je change de couloir pour une autre salle d’attente ; il y en a trois. Un monde fou. Blouses blanches, parents, enfants, et même bébés, tout ça circule d’une porte à l’autre. L’attente est longue pour tout le monde. Des parents doivent être habitués, ils ont apporté ordinateur et jeux vidéo. Une affiche prévient qu’il faut prévoir de une à trois heures, selon le type de consultations et les examens.

2013-01-14c-300x100 exophtalmie

Janvier 2013

J’attends, patiemment. Je n’ai pas de montre, je ne sais pas combien de temps.

A un certain moment, une blouse blanche me dit « Je vous prends tout de suite

après » puis s’éloigne avec un autre patient. Je file en courant prévenir Maminou dans une autre salle d’attente. Mauvaise manœuvre : j’ai passé mon tour, à moins d’une minute près.Attente encore.

Enfin mon tour. Cette blouse blanche-là en a une ou deux autres en formation avec elle et leur explique les procédures ; elle est appelée pour avis dans une autre salle. J’attends. Enfin, on commence l’examen, avec l’œil droit d’abord.

Elle est interrompue plusieurs fois. Notamment par une jeune collègue qui vient lui faire le compte-rendu de la consultation d’un jeune patient tout récemment opéré (on lui a entre autre ouvert le crâne) : elle craignait une maladie ou une grave défaillance des yeux, mais une intuition l’a fait procéder à d’autres investigations et il s’avère que la vision est récupérable. Elles semblent toutes deux particulièrement soulagées. Plus tard, Maminou me dira que, dans sa salle d’attente, elle a vu un enfant bien « amoché », crâne bandé, avec sa mère et sa grand’mère apparemment très inquiètes. Mais au cours de la consultation, mère et grand’mère sont tombées dans les bras l’une de l’autre avec des rires et des pleurs de soulagement. Un joli moment.

Bref, mon champ visuel terminé, j’ai droit à des gouttes dans l’œil gauche et je suis ramenée dans la salle d’attente où ma mère patiente, elle a terminé ses examens. Une blouse blanche vient vérifier l’effet des gouttes et me ramène au poste du Dr G. Examen du fond de l’œil, tension des yeux. Elle mesure (je n’ai pas très bien compris comment fonctionne cet outil) l’exophtalmie : 4 mm si j’ai bien entendu.

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Le gardien du jardin

Contrairement à ce que je croyais, pas question d’opérer la cataracte. Pour l’œil gauche, étant donné le peu d’acuité visuelle, ce serait inutile. Quant à l’œil droit, j’ai encore un petit 10/10 et on n’opère pas avant de descendre à 6.

Pour l’instant, le méningiome ne touche pas le nerf optique. Elle me confirme ce que je sais déjà : le mal est bénin, son emplacement est malin, difficile d’accès.

Ordonnance pour des lunettes, bon de transport. Sur ma demande, elle fait le point pour ma mère : pas de problème de vue, rien d’anormal, il faut seulement qu’elle se rince l’œil régulièrement avec un peu de dacryosérum.

On sort du service, il est plus de 17 h 30. Je fais un saut au pas de course au Pavillon Ducuing pour voir la secrétaire du Professeur et récupérer une ordonnance pour du matériel de remplacement pour Maminou. Porte close, et c’est manqué aussi pour Cochlear. De toutes façons, nous revenons le 4 avril pour la généticienne.

Retour sur Agen. Cette fois-ci, j’ai un coup de pompe et je m’arrête dix minutes pour prendre un café. Arrivée chez nous à presque 19 h 30. Long après-midi, c’est épuisant de ne rien faire.

Mars-avril 2013

Le prochain rendez-vous est prévu pour le 4 avril après-midi. Une généticienne. C’est cette consultation qu’attendent frères et sœurs.

Mardi 26, il fait beau, presque chaud. Randonnée à Bajamont, un peu de collines et de sous-bois et le tour du lac. Belle lumière pour les photos. Une saine respiration.

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Bajamont

Le lendemain, homéopathe. Il essaie de diminuer mes tremblements et quelques petites douleurs éparses. Il me « brûle » les points d’acupuncture dans le dos et sur les avant-bras. Ça m’a bien soulagée avant la visite chez le kiné-ostéopathe, le lendemain. Ils travaillent souvent sur les mêmes patients, dont moi. A nouveau, le kiné me fait craquer, tout en douceur, des chevilles à la nuque. A tous les deux, ils m’ont bien soulagée aussi de cette impression de fatigue dans le bras droit.

Je vais aussi chez l’opticien. A la jeune femme qui me reçoit, je rappelle qu’il y a quelques mois, même au moins un an sans doute, que je suis venue me plaindre à plusieurs reprises parce que mes lunettes étaient mal réglées : les cils qui balayent le verre, c’est désagréable. Je lui ai dit qu’ils auraint dû à ce moment-là m’alerter sur le « gonflement » de l’œil. Aucun d’eux n’a osé. Depuis quelques temps, je me promène avec une paire à laquelle il manque le verre gauche, peu l’ont remarqué. C’est aussi ce qu’on va faire sur les nouvelles montures.

Dimanche de Pâques chez ma sœur. On a fait honneur à son repas. Trop. Bonne journée et même si on en a parlé, on a tous un peu oublié les soucis de santé. L’ambiance est toujours très décontractée chez eux.

Mercredi 3 avril. Ma sœur est en stage sur Agen. Nous finissons l’après-midi au parc naturel Agen-Garonne. Il fait bon, une petite heure de respiration. Dans quelques jours, elle va consulter notre ophtalmologue. Je lui donne les premières pages de ce blog, celles où je relate ma rencontre avec son adjoint, et le résultat du scanner. Ainsi il saura qu’il a mal recruté son collaborateur, à mon avis…

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Parc Naturel Agen-Garonne


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