Ch. 18 – sans doute le dernier sur mon méningiome
Voilà, 4 mois après l’opération, j’ai revu mon neurochirurgien. Il est très content de lui. Il a enlevé beaucoup plus que ce qu’il avait prévu. L’œil gauche est presque revenu à sa place. Certes il subsiste un léger décalage par rapport à l’œil droit, très visible sur l’IRM, mais il m’a expliqué que tenter de faire mieux risquait d’endommager le nerf optique et me faire perdre le peu de vision que j’ai de ce côté.
Il me reste cette désagréable sensation d’avoir un casque sur le côté gauche du crâne et une perte de sensibilité. Encore aussi un léger gonflement de la tempe. Il m’a dit que j’en avais pour 6 à 12 mois avant que tout se résorbe et il n’est pas sûr que je récupère de la sensibilité. Trop de petits nerfs coupés, je suppose.
J’ai également vu le chirurgien maxillo-facial à qui j’ai exposé mes problèmes de paupières. On le sait, avec l’âge, elles tombent, mais là, vraiment, je suis gênée pour lire et même pour regarder la télé. Pendant toute cette période de « gros œil », la paupière gauche s’est étirée pour continuer à le protéger, la paupière droite à suivi. Il serait d’accord pour une légère « retouche » mais veut que je fasse vérifier avant si ce ne serait pas une sècheresse oculaire qui aggraverait cette sensation d’œil mal ouvert… A suivre avec mon ophtalmo, j’attends le rendez-vous.
Le neurochirurgien ne veut pas me revoir avant un an, et j’aurais un suivi des petits débris de méningiomes qui restent, suivi à vie, ou jusqu’à ce qu’ils se transforment en cailloux.
Je considère donc que je suis guérie et je ferme là mon parcours santé. Je souhaite bon courage à ceux et celles à qui ce genre d’aventure arriverait. C’est long, c’est fastidieux, mais si le méningiome ne comprime pas certaines zones du cerveau, c’est sérieux, mais pas aussi grave qu’on pourrait le craindre en parlant de « tumeur ».
@ + avec de la photo probablement.
Brigitte
Il m a dit être content aussi.. vous avez pu ouvrir l oeil rapidement et votre vision était bonne ? Je vais téléphoner la semaine prochaine cela fera pile un mois…merci
comme je me sers peu de cet œil, je ne me rappelle pas vraiment mais il me semble que je n’ai pas été visuellement gênée…
Merci pour votre réponse rapide! Oui ce n était peut être pas au même endroit ! J avais aussi l oeil gonflé et mes cils me gênaient aussi avec mes lunettes ! On m a également gratté l os de l orbite et mis une plaque de titane ! Je n ai pas vu beaucoup le chirurgien après l operation ( lyon) et je ne le revois que 3 mois après l opération mais il ne m a pas expliqué quand je retrouverai la vue, j ai vraiment peur que ça ne revienne pas… je vous tiens au courant pour la suite ! Merci !
Bonjour, je viens de découvrir votre blog très interessant ! Je viens moi même d être opérée il y a 3 semaines d un meningiome qui touchait le nerf optique comme vous ! Le chirurgien est content de l operation, mais j ai toujours l oeil fermé et je n y vois pas grand chose si je l ouvre…jene revois le medecin qu en avril. C était pareil pour vous ? Je trouve le temps long…merci de votre reponse !
Bonjour. Tant mieux si mon blog a pu vous aider. Je pense toutefois que l’emplacement de nos pieuvres respectives n’était pas le même. D’après ce que je comprends, la vôtre s’est plus ou moins collée ou trop rapprochée du nerf optique. Moi ce n’est pas le cas. Placé derrière l’orbite, le méningiome en se développant repoussait le globe oculaire me faisant un « gros neuneuil », et étirait de ce fait le nerf optique qui risquait de se rompre (et mon oeil de tomber sur la joue, mais j’en n’étais pas là…). Peut-être que pour vous, les chirurgiens ont dû toucher le nerf optique, eux seuls peuvent vous expliquer. Moi ma vue de cet œil (amblyopie, donc très paresseux et à 2/10e de tous temps) a baissée du fait sans doute de son exorbitation, mais il a toujours vu, même juste après l’opération quand j’étais toute cabossée. Il n’y a que les chirurgiens qui peuvent vous répondre. Opérée à Purpan, Toulouse, dans le service du « grand » Professeur Fraysse, j’ai toujours eu les explications que je demandais, inquiétantes ou rassurantes. Ces méningiomes ne sont que des sortes de « boutons » internes, mais qu’est-ce qu’ils peuvent être ch… embêtants !
On me disait que je « faisais » 10 ans de moins, maintenant j’ai l’impression d’en faire 10 de plus = pris 20 ans en 6h d’opération, un record. Mais je me dis que le contrôle régulier (tous les 2 ans) permet de surveiller ma santé dans son ensemble sans trop de soucis.
Un truc quand même. Mon oeil n’est pas tout à faire revenu à sa place, sinon, ils risquaient d’endommager le nerf en le triturant davantage. Et j’ai les paupières supérieures étirées (5 ou 6 ans de gros neuneuil), ce qui me gêne, surtout pour lire, parfois l’impression d’y voir à travers les cils. Le chirurgien maxillofacial m’a proposé de les remonter un peu, une bricole pour lui, mais je ne m’en suis pas encore occupé.
Tenez moi au courant, j’aime bien connaître le parcours d’autres patients du même mal.
Bon courage
Brigitte
racler l’os, oeil gonflé, titane… ça se ressemble bien quand même. Le problème pour le mien c’est qu’il était placé dans un réseau de petites veines, trop près de la carotide interne et je risquais l’hémorragie, le neurologue n’était pas confiant, il pensait ne pas pouvoir en enlever suffisamment, mais, après, il a été tout content de lui et… moi aussi.
Insistez pour avoir vos réponses.
et.. patientez !
suis absolument contrit de n’avoir pas pris de tes nouvelles au sujet de ton mal ! je vois qu’il te faut surveiller la « chose ». et surtout tu possède le moral des vierges! et surtout te dire que que tes photos sont magnifiques et que je ne suis qu’un très petit amateur! bisous
mon gros neunueuil, c’est presque de la vieille histoire parce qu’il n’est pas tout à fait remis en place, mais c’est discret. Quant à la surveillance annuelle ce n’est qu’un moindre ennui par rapport à d’autres qui se surveillent tous les jours, pas vrai ?
Tes photos, et bien, inspire toi et fais des progrès, tu sembles en bonne voie
bizes
entendu, merci beaucoup.
Pas eu de vos nouvelles. Où en êtes-vous ? J’espère que tout se déroule au moins aussi bien que pour moi.
Bonsoir Brigitte,
Tout d’abord, je souhaiterai vous féliciter pour votre courage et votre détermination que vous avez eu à traverser cette épreuve.
Je ne sais pas si j’aurai autant de courage. En effet, on m’a diagnostiqué un ostéo-méningiome qui ressemble beaucoup au vôtre : œil gauche qui sort de l’orbite, vue qui baisse, nez qui coule, étourdissements, paupières gonflées. J’ai rendez-vous lundi pour un scanner et je vois ensuite pour la deuxième fois le neurochirurgien à la clinique de l’Union. Comment allez-vous aujourd’hui ? Etes-vous satisfaite de votre neurochirurgien. j’ai vu que vous avez été opéré à Purpan.
Me serait-il possible de m’entretenir avec vous par téléphone ?
Je vous remercie par avance et je vous dis à bientôt, cordialement
Huguette
OK, je vous contacte par mail
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