ch.12 – Quand et comment ?

Donc, ce vendredi 14 juin 2013, j’ai enfin reçu la convocation à l’entretien avec le chirurgien maxillo-facial. Enfin !

Pas question de le dire à ma mère : je ne veux pas qu’elle vienne avec moi, je veux pouvoir poser toutes les questions que je veux sans craindre qu’elle soit choquée par les réponses, alors je vais lui mentir sans vergogne. Ça tombe bien, la rando était prévue en matinée ce mardi, elle ne me cherchera donc pas au téléphone. Tant pis pour la rando matinale ! J’y vais à ce rendez-vous, et j’y vais seule.

Samedi 15 juin : j’ai boudé le club, je suis partie en randonnée toute seule. C’était autour d’Astaffort, un grand soleil, un petit vent léger et… le silence !  http://brigittelag.unblog.fr/balade-autour-dastaffort/

Lundi 17 juin, soirée : voilà, je suis prête à partir, prête à tout entendre. Demain départ 7 h 30, en espérant ne pas avoir la pluie.

Mardi 18 juin 2013

Après un trajet sous une averse dense et incessante, je suis dans la file du péage avant 9 heures, donc largement dans les temps. Mais, là, bouchon pratiquement jusqu’à la sortie 29, si bien que j’arrive à la consultation avec cinq minutes de retard (j’avais prévenu par téléphone). Je n’attends pas longtemps.

Je suis reçue par un jeune médecin, chirurgien, charmant. Il essaie d’abord de savoir ce que, moi, je sais. Beaucoup de choses, mais ni quand ni comment et l’attente a été longue. Il a l’air de comprendre mon impatience.

Déjà, un point : ils vont opérer à deux, le neurochirurgien et lui, chirurgien maxillo-facial. Il faut donc que leurs plannings coïncident et ce ne sera pas avant début septembre. Je trouve que c’est long, mais j’ai enfin un délai.

Ensuite, il aborde les détails. Est-ce que je connais les risques ? Je suppose −il le confirme− que c’est l’hémorragie, la « pieuvre » s’étant lovée dans de multiples petits vaisseaux.

Pas de cicatrice sur la face, ils vont inciser sur le sommet du crâne, au-dessus de l’oreille (il me montre sur sa tête d’une oreille à l’autre). On rase tout alors ? Non, juste sur un centimètre autour de l’incision ; vu l’épaisseur de mes cheveux, ça ne devrait même pas se voir…

L’entaille faite, ils vont soulever la peau vers l’avant, ouvrir le crâne au-dessus de l’œil et trifougner à l’intérieur. Je m’imagine pas mal boursouflée pendant quelques temps.

Au neurochirurgien d’amputer au maximum « ma pieuvre » −en évitant le plus possible les vaisseaux sanguins− et probablement éliminer d’autres petits méningiomes accessibles qui apparaissent nettement sur les clichés de l’IRM. Je découvre en effet que j’ai là une famille nombreuse… une « pépinière » comme dit ma sœur.

Après ce « nettoyage », ce sera à lui d’intervenir. Le méningiome a provoqué un épaississement osseux important de certaines cloisons : il faut donc réduire ça ou l’enlever et le remplacer en tout ou partie par des pièces de titane. En dernière phase, ils replaceront l’œil correctement.

L’opération durera de 4 à 5 heures et je passerai au moins 48 heures en réanimation, sous surveillance à cause du risque hémorragique, pour pouvoir me ramener au bloc en urgence si un drainage s’avérait nécessaire.

Par la suite, il faudra sans doute procéder à la rééducation des muscles du tour des yeux pour, peut-être, récupérer une partie de la vision de cet œil gauche (j’ai actuellement à peine 0,5/10e et n’ai jamais dépassé 2/10e, mais il m’est quand même bien utile en vision latérale surtout). Je me plains de la baisse de la paupière droite qui me gêne pour lire. Cela devrait s’améliorer sans intervenir de ce côté : en fait, la paupière gauche s’abaisse pour « protéger son » œil et la paupière droite obéit en même temps à la commande nerveuse bien qu’elle ne la concerne pas.

Étant donné qu’ils ne vont pas s’amuser à chatouiller la carotide, ils n’enlèveront pas tout, j’ai bien compris. Ce qui implique que je devrai subir des séances d’irradiation (oui, Docteur, je sais ce que c’est, ma mère y est passé il y a 3 ou 4 ans) et me soumettre à des contrôles réguliers le restant de mes jours.

Pour finir : séance photos et mesure de l’exophtalmie (4 mm comme au mois de mars). Il me promet (humm…) de me fixer une date dès que possible, d’autant que la consultation de l’anesthésiste doit impérativement se dérouler dans les deux mois qui précèderont l’opération.

Je prends un café, redescends à pied au parking des Peupliers, reprends la route où ça bouchonne encore. J’ai le temps de digérer.

En conclusion : opération en septembre, cicatrisation, rééducation oculaire, séances d’irradiation… J’en ai encore pour un an, minimum, mais, maintenant, je sais où je vais…

Jeudi 20 juin : Toulouse encore, Hôpital Larrey cette fois, en consultation dermatologie dans le cadre de la recherche génétique. Résultat : RAS, malgré la multitude de « lésions » cutanées, rien d’inquiétant et surtout rien qui puisse confirmer une possible neurofibromatose de quelque type que ce soit.

En sortant de la consultation, un message téléphonique :

• RDV avec l’anesthésiste et le neurochirurgien le 17 septembre
• Opération le 26 septembre.

17 septembre = anniversaire de mon frère ; rentrée à l’hosto le 25 septembre = anniversaire de ma sœur et, entre les deux, le mien : vous êtes autorisés à me le souhaiter…

Rendez-vous pour d’autres nouvelles fin septembre/début octobre… ou peut-être avant avec des photos de mes randos en groupe ou solitaire. Bonnes vacances à tous !