ch.9 – Et alors ? Et alors ?…z

Zut Zut   ZUT   ZUT !!! (je suis (trop) polie quand j’écris : rien de nouveau sans doute avant quelques semaines)

Vendredi 26 avril 2013

Vraiment, hier soir, ça m’a sapé le moral. Encore pas de réponse aujourd’hui, on dirait qu’ils le font exprès. L’attente, l’incertitude sont pires que le diagnostic. Pourquoi ne le comprennent-ils pas ?

Bref, départ à 9 heures, j’ai pas le sourire. 7e trajet en 3 mois et ce n’est pas fini. Maminou me raconte des tas de trucs, j’ai la tête ailleurs, la rogne au ventre. Un peu de soleil sur le trajet, temps gris à Toulouse.

Enregistrement. Salle d’attente. Examen avec presque une heure de retard. Ça a l’air d’être un peu pagaillous dans le service, mais tout le monde est gentil, du secrétariat aux médecins. J’ai largement eu le temps de demander s’il serait possible de voir la neurologue entre deux portes ; elle ne reprend que l’après-midi dans ce service.

Ma mère passe son examen sans problème ; ce n’est pas aussi terrible qu’a voulu nous faire croire son frère (douillet, va !… faut dire que ta sœur est dure au mal, elle). En conclusion, il n’apparaît pas de problème neurologique comme on le craignait (qui aurait pu être la conséquence de son traitement à la cordarone). Tout viendrait de l’arthrose du dos. Certains, la plupart à vrai dire, souffrent -et souffrent parfois intensément-, de sciatique ou de cruralgie. Elle, ça n’a pas été douloureux, ça a commencé par des fourmis dans les pieds, mais l’origine dorsale serait similaire. A contrôler par un scanner de la colonne vertébrale (« Encore un examen, mais pour quoi faire ? » me dira-t-elle un peu plus tard).

En attendant 14 heures, je vais chercher, par la navette, les sandwiches dans la voiture. Casse-croûte/café sous le porche du pavillon. Puis salle d’attente avant l’arrivée du Dr D. J’ai dû attendre la fin de sa première consultation avant de la voir. J’ai craint de l’avoir un peu importunée, mais elle me reçoit gentiment.

En fait si elle a annulé notre rendez-vous d’aujourd’hui, c’est tout bonnement parce que la réunion pluridisciplinaire d’hier traitait les dossiers des enfants, donc pas le mien, on le comprend. Toutefois, elle m’indique quand même que le prochain à se plonger dans mon cas (et sans doute bientôt dans ma tête…) est le neurochirurgien, Dr B. Je crois comprendre que mon dossier lui a été remis. La prochaine réunion pluridisciplinaire n’aura lieu que dans un mois, mais il devrait me contacter avant.

C’est donc lui qui décidera du délai d’intervention et pour quoi et avec qui, en fonction de l’évolution, la gène occasionnée d’un côté (mes photos vont servir puisque les IRM et scanner sont trop récents et sans comparatif possible) et des risques encourus de l’autre (proximité de la carotide notamment). Car mon cas est (elle a failli dire « discutable », je l’ai dit pour elle) sujet à discussions.

Ainsi, j’apprends qu’il se pourrait que l’intervention se fasse à « 3 mains » (×2 j’espère…) : le neurochirurgien, un chirurgien de l’œil, un chirurgien maxillo-facial. Il s’agira :

1- d’éliminer le méningiome,

2- de réduire l’exophtalmie (faire rentrer l’œil dans son orbite),

3- de me refaire une binette à peu près reconnaissable (ce qui veut peut-être dire que les deux premiers pourraient faire pas mal de casse…).

Écluse St-Christophe sur le canal

Retour à Agen. Petit arrêt jardin pour bénéficier des conseils avisés de Vincent. 17 heures à la maison. Rien envie de faire, j’ai repris l’écriture.

J’ai remis au Dr D l’adresse de ce blog. Si elle y va et si elle constate des erreurs, j’espère qu’elle me le dira pour que je rectifie. Mais, en fait, l’intérêt de ce genre de publication (si tant est que mon témoignage présente quelque intérêt) ne réside pas tant dans l’exactitude médicale que dans la façon dont le patient vit ce parcours de santé. Un marathon dont on ne connaît ni le lieu d’arrivée ni la durée maximum acceptable.