Ch.7 – Un 1er bilan
Vendredi 19 avril 2013
Angoisse ? Impatience ? Je me sens quand même plutôt calme. Départ vers 13 h 30. Un peu de soleil à Agen, presque un temps d’automne à Toulouse.
Enregistrement. Attente-lecture (nous amenons nos bouquins). Au bout d’un moment, l’assistante du Professeur Fraysse vient chercher les scanners et IRM mais nous laisse dans la salle d’attente. Nous sommes reçues par le Professeur toutes les deux en même temps. Étant donné que Maminou n’a pas encore passé son électromyographie* programmée pour vendredi prochain, il traite mon sujet d’abord. Toute mon imagerie médicale est étalée sur son bureau depuis une bonne demi-heure.
Première position : il va falloir choisir entre niveau d’handicap et risques opératoires, en fonction de la vitesse d’aggravation. Les deux séries d’images sont trop rapprochées (scanner le 25 décembre, IRM du 16 janvier) pour permettre d’estimer quelle est la rapidité d’évolution de ma « pieuvre ». L’idéal serait d’attendre un an pour faire une IRM de contrôle qui permettrait de mesurer.
Je lui affirme alors que cela me semble évoluer très vite. Certaines personnes qui ne m’ont pas vues pendant quelques temps réagissent en me regardant. Je lui laisse la planche de photos que j’ai concoctée à leur intention : vision de l’œil de profil en août 2012, janvier et mars 2013. L’aggravation clinique est visible. Il joint ces photos à mon dossier, ainsi que celles de face sur plusieurs années.
Ensuite, il me demande quelle gêne l’exophtalmie représente pour moi. C’est vrai que je n’ai pas mal, mais j’ai l’oreille gauche bouchée en permanence, des acouphènes*, de plus en plus souvent la droite aussi est bouchée ; des douleurs furtives dans l’oreille droite, la face, le front et les dents ; des écoulement nasaux permanents ; une sensation de pression dans l’avant du crâne, comme au début d’un mal de tête, sans toutefois que j’aie de migraine. Et, surtout, cet œil gauche qui pleure en permanence, qui me floute l’image au point que, devant la télé et à l’ordinateur, je le tiens fermé par un mouchoir derrière les lunettes. Et comme les cils balayent le verre de lunette d’une manière agaçante, avec les opticiens, j’ai décidé d’enlever carrément le verre gauche. « Ça ne se voit pas », me dit-il.
Il prend note et envisage d’autres décisions possibles.
Il faut tenir compte du fait qu’il est exclu de toucher à une partie du méningiome qui se trouve trop près de la carotide interne. Peut-être qu’une partie pourrait être opérée, mais, si j’ai tout bien « enregistré », pas celle provoquant l’exophtalmie.
La partie qui repousse l’œil peut être traitée par irradiation. Il faut toutefois savoir que l’irradiation bloque l’évolution du méningiome mais ne le réduit pas. Qui plus est, il peut se former à l’intérieur un œdème qui le gonflerait, donc aggraverait l’exophtalmie. Dans ce cas, il faut voir avec les ophtalmologues s’ils peuvent réduire l’exophtalmie chirurgicalement.
La décision sera donc prise en réunion multidisciplinaire et il me tiendra au courant.
On en vient au dossier de ma mère. En ce qui concerne l’oreille interne, il n’y a pas d’aggravation depuis son implantation cochléaire. Reste ce problème neurologique d’insensibilité de la « chaussette », peut-être dû à la cordarone (traitement cardiologique) prescrite jusqu’à il y a deux ans. L’examen complémentaire prescrit par la neurologue, Dr D, est programmé pour vendredi prochain. Pas de conclusion possible avant cette électromyographie*.
Dans la discussion qu’il a ensuite avec son assistante, je crois comprendre qu’ils ont une réunion multidisciplinaire jeudi prochain et qu’il compte y amener mon dossier. Il appelle le Dr D et lui demande de nous recevoir toutes les deux immédiatement après l’électromyographie*.
C’est donc la neurologue qui m’apportera (toutes ?) les réponses. Une semaine d’attente encore.
Il est presque 17 h 30. Un café à la machine avant de prendre la navette pour le parking. Un peu d’embouteillage sur le périphérique, l’autoroute. Le soleil vers chez nous, de beaux nuages, la campagne qui reverdit, les champs de colza en fleurs. Maminou n’arrête pas de râler que nous n’ayons pas de réponse ferme. Je m’y attendais un peu, mais n’en suis pas plus satisfaite.
Une semaine d’attente encore, une année peut-être. Ah, oui, l’année 2013 est vraiment mal barrée…
*voir dictionnaire
