Bienvenue dans l’histoire « mon gros oeil et sa pieuvre »
Février 2014 : L’histoire s’est bien terminée, j’arrête là mon récit en souhaitant seulement qu’il puisse rassurer ceux qui se trouveraient confrontés à ce type de maladie. Je laisse ce blog ouvert mais pour la photo. Photos-randos, je les ai reprises dès mon retour de l’hôpital, gâtée par un automne particulièrement lumineux, et je continue… A bientôt.
Juillet 2013 : Depuis 5 ou 6 ans, je me plaignais d’oreilles bouchées, du nez qui coule en permanence. Antibiotiques à plusieurs reprises, anti-inflammatoires, homéopathie, Orl, dentiste, orthophonie, diabolo dans l’oreille gauche… j’ai tout essayé, vainement ; puis j’ai laissé courir, je n’avais mal nulle part ! En 2012, l’œil gauche a commencé à « gonfler »… ça va passer. Juin… septembre, ça s’aggravait et j’ai commencé à m’en « occuper »… Conclusion : oreilles bouchées, nez qui coule, aucune douleur —>> il aurait fallu me faire passer un scanner !…
Je n’ai pas écrit ces pages pour me plaindre, pour me révolter ni pour pleurnicher sur mon sort, plutôt pour faire part de mon expérience tout en mettant de la distance entre la maladie -ma « pieuvre »- et mon ressenti. Les étapes du diagnostic, des examens complémentaires, de la prise de décision sont terminées. Dans un peu moins de 3 mois, la 4e étape, l’opération. L’été passera comme tous les autres étés, sans que je « me prenne la tête » avec ça, et je sais que j’ai toutes les chances d’être en mesure d’en donner moi-même ici les résultats.
Gros Neunoeil
En attendant, je publierai sans doute quelques photos.
Pour que l’évènement le plus banal devienne une aventure, il faut et il suffit qu’on se mette à le raconter (J.P.Sartre)
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Sans être vraiment stressée, je tournais en rond, à côté de mes pompes, sans doute plus sonnée que je le croyais, alors je me suis mise à l’écriture…
Bonne lecture à ceux qui en auront la patience,
Bon courage à ceux qui vivent de telles expériences ; écrire, raconter fait du bien, à condition de garder un peu de distance et relativiser.
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Mes meilleures photos sont sur http://www.flickr.com/photos/brigitte-lgvr
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Bonjour,
même si je ne vous connais pas je suis contente de savoir en lisant la fin de votre récit que tout s’est bien passée . Je n’ai pas encore lu le début mais j’ai hâte de le faire peut être pour me rassurer me redonner espoir..ma mère a meningiome découvert en janvier..tout est allé très vite..En janvier visite habituelle chez l’ophtalmologiste qui décide de faire faire à ma mère un irm en urgence et le 2 janvier on nous annonce cette fameuse boule de 5 cm et cet Oedeme! On nous parle d’opération tout se bousculé..puis après plusieurs semaine d’attente on nous annonce que son meningiome est inopérable…un soulagement apparemment pour ma mère qui ne voulait pas qu’on lui ouvre la tête…mais elle devra tout de même suivre des séances des radiothérapie le but étant de resorber son oedeme…Réticente aussi à la radiothérapie ma mère s’est tout de même décédée et à commencer ses séances le 10 avril..et au bout de 7 séances elle tombe de fatigue et son oedeme à grossit..ma soeur qui vit avec elle la retrouve sonnée dans la cuisine les pompiers arrivent direction l’hôpital, l’hôpital qui la transfert au bout de quelques heures à Léon Bernard..depuis le 21 avril elle est sous surveillance la radiothérapie est suspendue trop d’effets secondaires..on est en attente…et s’est vrai les jours semblent longs très longs
Ma mère a été traitée par radiothérapie à plus de 80 ans, 5 semaines. Très grosse fatigue après mais a vite remonté après les séances. Moi, ils ont fouillé dans ma tête moins pour enlever le méningiome que pour sauver l’œil. Ils n’ont pas pu le remettre tout à fait en place, il reste encore 2 mm d’exophtalmie, mais par contre le neurochirurgien est tout surpris d’avoir pu réduire le méningiome aussi « facilement ». Votre mère, avec un œdème est un cas un peu différent sans doute. Et tout dépend de l’emplacement de la bête.
Cela fait presque 30 ans que ceux de ma mère ont été découverts. Au bout de 20 ans seulement l’un d’eux, sur le nerf auditif, commençait à évoluer. A ce moment-là les médecins se sont inquiété, il était inopérable et on ne pouvait pas le traiter par radiothérapie, trop de risques de dégâts alentour. Deux ans plus tard, c’est devenu possible et ça a marché. Les progrès techniques vont très vite.
Alors, ne désespérez pas pour votre mère. Il faut dire aussi que ma mère (et moi par la suite c’est à lui que j’ai présenté mon dossier) est suivie par le plus grand ORL, Professeur Fraysse, mondialement reconnu. Un point très important : garder le moral ! Ma mère a toujours été une battante et pris les choses « dans l’ordre ». On ne peut rien faire ? On attend, on verra. Il faut essayer quelque chose, allons y ! Moi, sachant ce dont il s’agissait, j’ai abordé tout ça avec une certaine décontraction, plus que mon entourage. J’ai mis mes « affaires » en ordre, et suis rentrée en salle d’op en toute sérénité. Je savais que ce serait long et que je risquais d’y rester, mais… je suis là et en forme.
Quant à vous et votre sœur, un conseil de plus : si en approchant la soixantaine vous avez quelques petits soucis, n’hésitez pas à rappeler le cas de votre mère à vos médecins afin qu’une IRM élimine rapidement ce doute. Sauf cas de neurofibromatose, ce n’est pas génétique mais il y a une prédisposition. Ma mère à 60 ans, moi à 65… pour ma sœur, 60 ans, vérification faite elle en a effectivement un très petit sans danger, à suivre tous les ans. Ce sont les femmes qui sont les plus touchées et souvent après la ménopause ; par contre, la sœur de ma mère n’a rien. Nous n’avons pas encore les résultats des analyses génétiques pratiquées il y a un an.
Je vous souhaite bon courage, remontez celui de votre mère, et écoutez bien les avis médicaux…
Bonjour Brigitte ,
Ton long silence , me surprenais , j ‘ais même cru que j ‘avais commis une maladresse , ce qui m ‘arrive souvent ….
je forme des vœux pour que ta santé s’améliore et si tu souhaites une visite , je ne manquerais pas de venir te voir , ou ? Par contre si tu peux te déplacer , tu sera la bien venue .
le temps passe vite tant que l ‘on peu aller et venir . Ce soir nous allons au stadium voir un match de Basket , jeudi nous partons a Tremp , pour une dizaine de jours etc …
Je te renouvelle toute mon Amitié , je n ‘oubli que lorsque j ‘ai eu besoin de tes services tu as toujours répondu présent .
Bon courage Brigitte , Je t ‘embrasse , a+
Victor